– Aikaisemmin taiveakneksikin kutsuttu HS puhkeaa useimmiten nuorelle murrosiän jälkeen – iässä, jolloin ihminen vertaa itseään muihin, eikä halua erottua ikäisistään. Se voi vaikuttaa nuoren itsetuntoon ja ihmissuhteisiin.
Tauti olisi hyvä havaita mahdollisimman varhain, sillä se on krooninen, aaltoileva ja etenevä sairaus. Pahimmillaan tulehdus voi kattaa laajoja ihoalueita ja yksittäiset paiseet voivat kasvaa hyvin kookkaiksi. HS-tautiin liittyy myös muita sairauksia.
– Lähes joka neljännellä potilaalla on jokin mielenterveyden sairaus. Myös tulehdukselliset suolistosairaudet ja metaboliseen oireyhtymään liittyvät sairaudet ovat heillä yleisiä.
HS-tauti aiheuttaa toistuvia iho-oireita kainaloihin, sukuelinten alueelle, nivusiin, pakaroihin ja naiselle rintojen alle. Ne ovat alueita, joissa sijaitsee runsaasti apokriinisiä hikirauhasia. Tämän vuoksi tautia kutsuttiin aiemmin märkäiseksi hikirauhastulehdukseksi. Nimestä on luovuttu, sillä tulehdus saa alkunsa tukkeutuneesta karvatupesta.
– Kun tukkeutunut karvatuppi rikkoutuu, tulehdus leviää ympäröivään kudokseen ja siitä apokriinisiin hikirauhasiin. Se muodostaa niissä kystamaisen rakenteen, Huilaja selittää.
Hikirauhasiin kehittyy märkäinen, pahanhajuista eritettä vuotava paise tai märkäeritteen täyttämä ontelo eli fisteli.
– Tulehtuneet paiseet ovat arkoja ja kipeitä. Pakaran seudulla ne haittaavat istumista ja nivusissa liikkumista. Peräaukon läheisyydessä olevat ontelot voivat puhjeta peräsuoleen.
Kun märkäeritteen täyttämä ontelo parantuu, ihoon voi muodostua arpijuosteita. Esimerkiksi kainaloissa arvet voivat haitata liikkuvuutta.
Suomalaisista noin 50 000 sairastaa HS-tautia. Se on naisilla kolme kertaa yleisempi kuin miehillä. Syy sairauteen lienee elimistön immuunijärjestelmän häiriössä, jonka aiheuttajaa ei tiedetä. Ylipaino ja siihen liittyvä ihon hankautuminen ja venyminen, tupakointi ja perimä altistavat HS:lle: kolmasosalla sairastuneista on lähisuvussaan samaa tautia sairastava ihminen.
– HS-tautia ei voi aiheuttaa itse. Se ei liity mitenkään pesu- tai ihonhoitotottumuksiin, eikä se tartu ihmisestä toiseen, Huilaja painottaa.
Diagnoosiin ei tarvita koepaloja. Siihen riittää taudinkuva ja usein yksi potilaalle esitetty kysymys: onko sinulla ollut paisemaisia muutoksia viimeisen kuuden kuukauden aikana kainaloissa, nivusissa, sukuelinten alueella, rintapoimuissa tai muualla?
– Jos potilas vastaa kysymykseen myönteisesti, hänellä on suurella todennäköisyydellä hidradenitis suppurativa.
Tautia ei voida parantaa, mutta sen oireita voidaan helpottaa. Paikallishoito klindamysiiniliuoksella on ensisijainen hoito. Tulehdusta voidaan rauhoittaa anti-inflammatorisilla antibiooteilla tai käyttää asitretiiniä. Elleivät ne auta, voidaan harkita biologisia lääkkeitä. Ne hillitsevät tulehduksen välittäjäaineita. Yksittäisiä paiseita voidaan poistaa paikallisesti leikkauksella tai laserhoidolla. Vaikeimmissa tapauksissa tarvitaan laajojakin leikkauksia.
– Kivunhoitoon käytetään ensisijaisesti tulehduskipulääkkeitä. Tarvittaessa kipua voidaan hoitaa yhteistyössä erikoissairaanhoidon kipuyksikön kanssa.
Sairastunut voi helpottaa oireitaan myös itse.
– Ylipainoisen potilaan kannattaa tavoitella normaalipainoa. Ylipaino lisää esimerkiksi sydän- ja verisuonitautien vaaraa, ja nämä sairaudet ovat HS-potilailla keskimääräistä yleisempiä.
Tupakointi pahentaa sairautta, ja siksi siitä vieroittautumista kannattaa tukea.
Hankaavat vaatteet ärsyttävät tulehtunutta ihoa. Väljät, usein puuvillasta valmistetut vaatteet tuntuvat iholla hyviltä.
– Vuotavat tulehdusalueet voidaan suojata kroonisen haavan hoidosta tutuilla sidoksilla. Ihoa kannattaa suihkutella pelkällä vedellä.
Sairaus aiheuttaa melkoisen taakan, sillä hankalan taudin ja somaattisten liitännäissairauksien lisäksi sairastuneen mieli on vaarassa.
– HS on eniten sairastuneen elämänlaatua heikentävä ihotauti. Masennus, ahdistuneisuushäiriöt ja skitsofrenia ovat sairastuneilla selkeästi muuta väestöä yleisempiä, Huilaja kertoo.
Mielialaoireet pahenevat, ellei tautia löydetä ajoissa. Kun 18-vuotiaista HS-potilaista vajaalla 16 prosentilla on psyykkisiä oireita, viisi vuotta myöhemmin niitä on jo lähes joka neljännellä.
– Potilaita hoitavan ammattilaisen pitäisi aina huomata taudin vaikutus potilaan mielenterveyteen ja ohjata potilas tarvittaessa psykiatrisen avun piiriin. Vertaistukea saa esimerkiksi Allergia-, iho- ja astmaliitosta.
Lievää tautimuotoa sairastavia HS-potilaita hoidetaan pääsääntöisesti perusterveydenhuollossa. Taudin vaikeissa vaiheissa he tarvitsevat erikoissairaanhoidon apua.
– Ihanne olisi, jos potilaille saataisiin diabeteshoitajia vastaavat omat HS-hoitajat. He osaisivat ohjata ja tukea potilasta esimerkiksi elämäntavoissa ja auttaa ehkäisemään tautiin liittyviä sairauksia.
Lievä, keskivaikea vai vaikea?
- Taudin vaikeutta ja hoidon tehoa voidaan seurata IHS4-mittarilla. Se perustuu iholta laskettujen tulehduskyhmyjen, paiseiden ja fistelien määrään.
- Taudin vaikeusaste lasketaan kaavalla: kyhmyjen määrä x 1 + paiseiden määrä x 2 + vuotavien fisteleiden määrä x 4.
- Lievässä taudissa pisteitä on enintään 3, keskivaikeassa 4–10 ja vaikeassa vähintään 11.
- Tulehduskyhmy on kiinteä, kipeä ja punoittava pyöreä ihovaurio, joka on läpimitaltaan alle 2 senttiä. Paise on punoittava, kipeä ja pehmeä yli 2 sentin kokoinen pyöreä ihoalue. Vuotava fisteli on kipeä, märkäinen ja tunnelimainen alue, josta tulee ihon pinnalle yksi tai useampi aukko.
Teksti Virve Järvinen
