Uupumukseen liittyy usein yksi tai useampi ruumiillinen oire, kuten lihaskipu, huimaus, päänsärky, unettomuus ja ärtyneisyys. Tyypillisesti oireet aaltoilevat. Ne voivat alkaa äkillisesti tai vähitellen.
Sairauden vaikeusaste vaihtelee. Osa potilaista pystyy käymään töissä, mutta pahimmillaan uupumus ja siihen liittyvä aistiyliherkkyys voivat olla niin voimakkaita, että potilas joutuu makaamaan pimeässä huoneessa silmälaput silmillä ja korvatulpat korvissa.
”Oireyhtymä on lääkäreiden keskuudessa huonosti tunnettu ja ymmärretty."
Emeritusprofessori Olli Ruuskanen
Suomessa on arviolta noin 10 000 kroonista väsymysoireyhtymää sairastavaa. Heistä useimmat ovat työikäisiä, ja naiset sairastavat miehiä enemmän. Vaikeista oireista kärsivien määrää ei tiedetä.
Lääketiede nimesi kroonisen väsymysoireyhtymän 1980-luvulla. Sairastuneita on luultavasti ollut aiemminkin, mutta he ovat jääneet tunnistamatta.
Sairauden syytä ei tiedetä, eikä siihen ole parantavaa hoitoa. Yhteyttä eri infektioihin ja suoliston mikrobiomiin, perinnöllisyyteen sekä sosioekonomisiin ja psykologisiin tekijöihin on tutkittu paljon. Viime aikoina on selvitetty myös pitkittyneen koronataudin ja väsymysoireyhtymän yhteyttä.
Suomalainen työryhmä laati oireyhtymästä vuoden alussa Hyvä käytäntö -konsensussuosituksen. Kattavia ohjeita hoidon sisällöistä ei voi antaa, koska tieteellinen tieto on puutteellista ja ristiriitaista.
”Oireyhtymä on lääkäreiden keskuudessa huonosti tunnettu ja ymmärretty”, sanoo työryhmän puheenjohtaja, infektiotautiopin emeritusprofessori Olli Ruuskanen.
Suosituksen mukaan potilaan hoito räätälöidään hänen ”rasitusikkunaansa” sopivaksi. Aiemmin on kokeiltu lisätä rasitusta vähitellen, mutta enää tätä ei suositella, koska se voi pahentaa oireita.
Väsymysoireyhtymän diagnoosi edellyttää, että uupumus on kestänyt vähintään puoli vuotta, se ei hellitä lepäämällä eikä siihen löydy mitään muuta selittävää sairautta.
Tutkimuksilla poissuljettavia sairauksia ovat esimerkiksi sydän- ja keuhkosairaudet, unihäiriöt, reumaattiset ja krooniset tulehdustaudit sekä vakava masennus.
Konsensussuositus esittää potilaan tueksi moniammatillista tiimiä. Lääkärin ja fysioterapeutin lisäksi siihen kuuluvat esimerkiksi ravitsemus-, toiminta- ja psykoterapeutti.
Tutkimusten mukaan potilas saattaisi hyötyä kognitiivis-behavioristisesta terapiasta. Terapia tukisi sairauteen sopeutumista, mutta sitä on Ruuskasen mukaan Suomessa huonosti saatavilla.
Hoidon ja kuntoutuksen ensisijainen tavoite on lievittää tai hallita oireita, kognition heikkoutta ja kipua sekä pitää potilas mahdollisimman toimintakykyisenä.
Vastuu kuntoutuksen kokonaisuudesta tulisi olla esimerkiksi fysioterapeutilla, joka on perehtynyt sairauteen. Menetelmien on kuitenkin oltava toisenlaisia kuin fysioterapiassa yleensä.
”Oikea rytmitys saa aikaan sen, että potilas pystyy tekemään loppujen lopuksi enemmän, jolloin elämänlaatu kohenee.”
Fysioterapeutti Hanna Markkula
”Harjoittelu ei voi perinteiseen tapaan olla nousujohteista, koska se lisää PEM-oireen riskiä”, sanoo fysioterapeutti Hanna Markkula. Hän toimi työryhmässä kuntoutuksen asiantuntijana.
Markkula tähdentää, että kuntoutuksella ei voi parantaa kroonista väsymysoireyhtymää.
”Fysioterapeutin pitää antaa itselleen lupa olla enemmän rinnallakulkija ja kuuntelija kuin testaaja ja harjoitteiden antaja, joka on meille ominaisempaa.”
Fysioterapeutti laatii yhdessä potilaan kanssa kuntoutussuunnitelman. Siinä keskeistä on levon ja kaiken aktiivisuuden rytmittäminen niin, että PEM-oiretta ei tule.
Potilaan yksilöllinen rasitusikkuna selvitetään oire- ja aktiivisuuspäiväkirjojen tai aktiivisuusmittareiden avulla. Ilman rasitusikkunansa tunnistamista potilas saattaa hyvänä päivänä tehdä liikaa, mikä johtaa PEM-oireeseen.
”Oikea rytmitys, energiaa säästävät toimintatavat ja kaiken aktiivisuuden tauottaminen saavat aikaan sen, että potilas pystyy tekemään loppujen lopuksi enemmän, jolloin elämänlaatu kohenee.”
”Potilaan on tärkeää oppia tunnistamaan PEM-oiretta ennakoivat oireet. Näin hän voi keskeyttää toiminnan ja välttyä PEM-oireelta.”
Fysioterapeutti ohjaa potilasta toimimaan niin, että kokonaiskuormitus pysyy rasitusikkunan sisällä.
”Voi olla, että samana päivänä ei voi esimerkiksi tehdä hengitysharjoituksia makuulla ja maksaa laskuja”, Markkula kuvaa.
Kotikäynnillä fysioterapeutti pystyy ohjaamaan potilaan arjen aktiivisuutta. Fysioterapeutin ammattitaitoa tarvitaan myös mahdollisten apuvälineiden valinnassa ja asunnon mahdollisissa muutostöissä.
Kroonista väsymysoireyhtymää voidaan konsensussuosituksen mukaan yrittää hoitaa lääkkeillä, jotka on tarkoitettu jonkin muun sairauden hoitoon.
Kokeellinen lääkehoito pitää keskittää terveydenhuollon yksiköihin, joissa on riittävää osaamista ja kokemusta.
Tutkimusten mukaan oireet helpottavat lääkärin hoidossa 17–64 prosentilla potilaista, mutta vain 5–10 prosenttia toipuu sairautta edeltäneeseen toimintakykyynsä.
Ruuskanen on kohdannut parantuneita potilaita.
”Emme voi sanoa, että sairaudesta ei parane, mutta emme tiedä, kuka paranee.”
Hyvä käytäntö -konsensussuositus, Terveyskirjasto, National Institute for Health and Care Excellence (NICE), Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry, Duodecim 7/2021, Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
Tunne lyhenteet
- Kroonista väsymysoireyhtymää kutsutaan myös ME/CFS-taudiksi (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome).
- Tautia sairastava kärsii PEM-oireesta (post-exertional malaise) eli hän uupuu vähäisenkin fyysisen tai kognitiivisen rasituksen jälkeen.
