Olen alkanut miettiä, olisiko ajattelutavasta jotakin hyötyä tai inspiraatiota myös hoitotyössä.
Muistisairaus tietenkin näkyy. Sanoja tulee tai ei tule. Äiti haluaa välittömästi takaisin sisään, kun vien hänet ulos. Tai sitten hän kertoo, että Hannakin kävi eilen – ja niin kävi edesmennyt veljenikin.
Ajatteluni on muuttunut hitaasti vuosien mittaan. Seitsemäntoista vuotta muistisairaan vanhemman tyttärenä on liian pitkä aika ajatella muistisairautta koko ajan. Minulle olisi ollut liian raskasta jatkuvasti ajatella, että muistisairaus on hirveä tauti ja menetän vanhempiani pala palalta. Ajatus siitä, että olisin identifioitunut vain muistisairaiden vanhempien tyttäreksi olisi uuvuttanut minut jo aikapäiviä sitten.
Kyse ei ole vain siitä, mikä auttaa minua jaksamaan. Se, miten ajattelen muistisairaudesta, vaikuttaa väistämättä myös siihen, miten katson muistisairasta ihmistä.
Kun kuulemme vain negatiivisia mantroja, ylläpidämme sitä, mitä sosiologi Tom Kitwood kutsui vahingoittavaksi sosiaalipsykologiaksi: meidät ohjelmoidaan kulttuurisesti ajattelemaan muistisairauksista kielteisesti.
Työskentelin muutama vuosi sitten päivän viikossa vantaalaisessa ikäihmisten yhteisössä Foibekartanossa. Tehtäväni oli tukea läheisiä, joiden perheenjäsen asui Foibekartanon ympärivuorokautisen hoivan puolella. Hämmästyin ja ilahduin, kun kollegani sanoi minulle, että Foibekartanolla ei juuri puhuta muistisairauksista tai ainakaan painoteta niitä asukkaista puhuttaessa (sen enempää kuin on lääkityksen tai muun käyttäytymisen muutoksen takia välttämätöntä).
Tuntui kuin omat, vähitellen muuttuneet ajatukseni olisivat saaneet vahvistuksen.
Voisiko ihmisen siis ottaa vastaan sellaisena kuin hän juuri sillä hetkellä on? Voisivatko hoitajat nähdä hänet kokonaisena persoonana, jolla on myös muistisairaus mutta joka ei ole pelkästään muistisairas?
Muistisairautta ei tarvitse unohtaa hoitotyössä. Sen vain ei tarvitse olla linssi, jonka läpi ihmistä katsotaan.
Aloin miettiä lähestymistapaa enemmän. Huomasin, että ihmiskäsitys näkyy myös siinä, miten muistisairaalle ihmiselle puhutaan.
Eräs kahdeksankymppinen, viisas läheinen kertoi, millä tavalla hän puhuu muistisairaalle vaimolleen.
”Olen jo kauan ollut sitä mieltä, että lapsellekin kannattaa selittää vaikeita asioita, kuten kuka oli Jeesus tai miten vesijohdot toimivat tai mitä kuolema tarkoittaa. Vaikka lapsi ei selitystä ymmärtäisikään, hän tajuaa, että aikuinen ymmärtää asian. Ja usein tämä riittää – ainakin luomaan turvallisuuden tunteen.”
Ajatuksessa ei tietenkään ollut kyse siitä, että muistisairas ihminen olisi lapsen kaltainen. Minua puhutteli jokin muu: meidän ei ehkä tarvitse koko ajan arvioida, kuinka paljon toinen ymmärtää, ennen kuin päätämme, miten hänelle puhumme.
Olin jo siinä vaiheessa itse puhunut äidille enemmän selkokielisesti, mutta muutin tapani.
Aloin kertoa, että pörssisähkö on nyt halpaa tai että olisipa ihanaa, jos Töölönlahdella voisi jonakin päivänä uida. En vaatinut, että hän ymmärtäisi kaiken tai vastaisi samalla tavalla takaisin.
Nykyään puhun selkokielisesti silloin, kun haluan varmistaa, että hän tietää, mitä tapahtuu jossakin tilanteessa. Kerron, miten toimin comfort-tuolin kanssa, milloin peruutan tai milloin käännän. Puhun hitaasti ja selkeästi, kun haluan, että hän vetää kätensä syliin.
Mutta muuten en: onhan mahdollista, että selkokielinen puhuminen ärsyttää äitiä!
Minua on auttanut se, että olen ruuvannut ihmiskäsitystäni ja muuttanut tapaa, jolla katson ihmistä. Olen kysynyt itseltäni, kohtaanko äitini ihmisenä vai ongelmana. Näenkö hänestä vain pinnan eli ihmisen, jolla on muistisairaus, vai näenkö hänen persoonansa.
Siinä minua auttoi myös eräs muistisairas rouva, jota haastattelin vuosia sitten Muistiliiton podcastiin. Hän katsoi minua silmiin ja sanoi: kuule, ei tämä alzheimeri ole ollenkaan pahinta, mitä minulle on tapahtunut. Elämässä oli tullut vastaan paljon hankalampia asioita: lapsen menetys, vaikea konkurssi.
Se haastattelu jatkui niin, että tiesin hänen diagnoosinsa, mutta en todellakaan enää katsonut häntä sen läpi.
