”Kaksi ensimmäistä kuukautta olin tehohoidossa. Läheisilleni se oli piinaavaa aikaa, koska syytä vointini romahdukseen ei aluksi tiedetty.”
Lopulta selkäydinnestenäyte toi ilmi erittäin harvinaisen sairauden: autoimmuunienkefaliitti NMDA:n. Autoimmuunienkefaliitit ovat ryhmä sairauksia, joissa elimistö tuottaa vasta-aineita aivojen hermosolujen sisäisiä tai pinnalla olevia rakenteita kohtaan. Heidin tautimuodossa vasta-aineet suuntautuvat synapsien NMDA-reseptoreihin. Sen seurauksena Heidille aiheutui raju tulehdusreaktio aivoihin.
”Kun aloin sairaalassa aistia elämää ympärilläni, en kyennyt puhumaan enkä liikkumaan.”
Kun aloin sairaalassa aistia elämää ympärilläni, en kyennyt puhumaan enkä liikkumaan.
Opiskelu- ja työkykyiseksi kuntoutumisessa vierähti pari vuotta. Samalla nousi pintaan lapsuuden unelma hoitotyöstä.
”Dramaattinen sairastuminen ja pitkä sairaalajakso saivat sen aikaan.”
Heidi opiskeli lähihoitajaksi ja pääsi valmistumisensa jälkeen töihin Jokilaakson sairaalaan Jämsään.
”Kontrollitutkimuksissa 2019 sain tiedon, ettei sairauteni vakavin vaihe enää toistuisi.”
Toisin kävi.
Koko vuosi sairauslomaa
Jouluaattona 2021 Heidi sai epilepsiakohtauksen työvuorossa. Tuolloin Heidi työskenteli määräaikaisena lähihoitajana Jyväskylässä sairaala Novassa, joka oli avautunut samana vuonna. Samaan aikaan hän suoritti ensimmäisen vuoden sairaanhoitajaopintoja.
”Tiesin heti epilepsiakohtauksen saatuani, mistä oli kysymys ja mitä siitä seuraisi. Se oli valtava henkinen takapakki. Uusiutumisen mahdollisuutta ei ollut edes väläytelty.”
Kohtauksen jälkeen alkoi voimakas päänsärky.
”Päivystyksessä lääkäri epäili vain migreeniä, vaikka kerroin hänelle, että olin aikaisemmin sairastunut autoimmuunienkefaliittiin.”
Kunnon tutkimuksiin Heidi pääsi vasta tilanteen jälleen pahennuttua. Heidi oli ystävänsä seurassa, kun hänen puheensa puuroutui eikä hän enää saanut ystävän puheesta selvää. Ystävä soitti ambulanssin.
Heidi oli sairaalassa kuusi viikkoa, ja tutkimusten jälkeen hänelle myönnettiin sairauslomaa koko vuodeksi 2022. Takana on nyt viisitoista kertaa neuropsykologista kuntoutusta, jossa on harjoiteltu esimerkiksi hahmottamista, päättelykykyä ja matemaattisia taitoja vaativia tehtäviä.
”Testit ennen ja jälkeen kuntoutuksen ovat ilahduttavasti osoittaneet sen vaikuttavuuden. Nyt minulla on epilepsialääkitys ja puolen vuoden välein sytostaattihoito.”
Heidi potee vielä voimakasta väsymystä, joka hankaloittaa arkea.
”Mielialani on usein matala, kun elämä pysähtyi sairastumiseen.”
Takaisin työelämään
Heidi ehti olla sairaala Novassa töissä vain kaksi kuukautta ennen sairauslomalle jäämistään.
”Hakeuduin Novaan, koska halusin kokemusta yhdestä Suomen nykyaikaisimmista sairaaloista.”
Nova oli työympäristönä hyvin erilainen kuin vuonna 1967 toimintansa aloittanut jämsäläinen sairaala, jossa Heidi oli aiemmin ollut töissä
”Kohtasin Novassa koko ajan itselleni uusia teknisiä ratkaisuja. Sellainen oli esimerkiksi tietokoneohjattu kaappi, jossa lääkkeet varastoitiin elektronisin lukoin varustettuihin laatikoihin.
Se on yhteydessä potilastietojärjestelmään ja apteekin varastojärjestelmään.”
Hoito ja tietous sairaudestani ovat kuudessa vuodessa kehittyneet paljon.
Heidi toivoo ensi vuoden alussa pääsevänsä jatkamaan sairaanhoitajaopintojaan ja myöhemmin myös takaisin työelämään.
”Tällä kertaa säästän voimia niin, etten opiskele ja tee työtä samaan aikaan.”
Tulevaisuudessa Heidi haluaa levittää kokemusasiantuntijan tietoutta harvinaisesta sairaudestaan siellä, missä kulloinkin työskentelee. Hän tietää, että hoito pitäisi aina aloittaa nopeasti, jotta toipuminen pääsisi käyntiin parhaalla mahdollisella tavalla.
Omaan vointiinsa ja työkykyisyyteensä hän suhtautuu luottavaisesti.
”Hoito ja tietous sairaudestani ovat kuudessa vuodessa kehittyneet paljon. Silti on viisautta henkisesti varautua siihen, että vieläkin tämä sairaus voi uusia.”
Heidin voimanlähteet
1. Äiti. ”Juttelen äitini kanssa puhelimessa joka päivä. Hän on väsymättä jaksanut kuunnella ilojani ja surujani. Koska hän on lastenhoidon ammattilainen, meitä yhdistävät osin myös ammatilliset asiat.”
2. Kauneus. ”Tykkään meikata ja laittautua nätiksi joka päivä. Sairausloman aikana se on ollut kiva arjen piristys ja rutiini.”
3. Koira. ”Eloisa chihuahua-koirani Milana on lempeällä tavalla pakottanut minut aktiivisuuteen: ulkoilemaan ja leikkimään kanssaan.”
4. Kaverit. ”Tapaan ystäviä viikoittain kahvilla, shoppailemassa tai jonkun kotona yhteisessä illanvietossa.”
5. Facebookin vertaisryhmä. ”Autoimmuunienkefaliitin eri tyyppejä sairastaa noin sata suomalaista. Vaihdamme kuulumisia ja annamme tukea juuri sairastuneille ja heidän läheisilleen. Arvostan ryhmämme ylläpitäjää, joka seuraa aktiivisesti tieteen kehittymistä parhaaksemme ja raportoi siitä.”
