”Olen aika kova suorittaja, mutta yritän rauhoittua”, lupaa Noora Koponen. Sitä hän harjoittelee luontoretkillä poikansa Nuutin kanssa. Kuva: Liisa Takala

”Nuutti opetti minut pysähtymään hetkeen”, sanoo autistisen lapsensa puolesta taistellut Noora Koponen

Halu taistella lapsen oikeuksien puolesta vei fysioterapeutti Noora Koposen eduskuntaan, mikä oli yllätys hänelle itselleenkin.

Vauvana Nuutti oli kuin muutkin. Puolitoistavuotiaana hän puhui jo kahden sanan lauseita ja osasi toimia ohjeiden mukaan.

Kun Nuutin pikkuveli syntyi, Noora Koposesta, 38, tuntui, että samaan aikaan Nuutti katosi. Hän ei enää meinannut tavoittaa lapsen katsetta. Noora ei ollut varma, tunnistiko Nuutti edes omaa nimeään. Poikaan ei saanut yhteyttä.

Neuvolassa lohdutettiin, että kyseessä on varmaan taantuma, joka johtui pikkuveljen saamisesta. Noorasta se ei kuulostanut uskottavalta. Hän halusi tarkempia tutkimuksia. Hätä lapsen puolesta tuntui pelkona vatsassa ja vei yöunet.

Fysioterapeuttina Noora tiesi, että diagnoosin saaminen on edellytys kuntoutukselle. Nuutti oli kaksi, kun hänellä todettiin lapsuusiän autismi. Tieto oli perheelle helpotus, koska he ehtivät pelätä jotakin pahempaa.

”Ihmisten pitäisi puhua vähemmän ja kuunnella enemmän.”

”Lopulta on vain hetki.”

”Raahaat hölmöyksiä kotiin. Ei virheistä voi muuta kuin oppia.”

Lauseet ovat Nuutin oivalluksia ja Nooralle ne kaikista tärkeimmät elämänohjeet.

Nuutti on nykyään 16-vuotias teini, jolla on oma erityinen tapansa katsoa maailmaa. Noora muotoilee, että poika on oman elämänsä dalai-lama. Hän ei puhu kuin muutamia sanoja – yksi niistä on äiti –, mutta hän kommunikoi kirjoittaen joko iPadilla tai kirjoitusalustalla. Kirjoituksista puskee läpi huumori, empatia ja taito tiivistää.

”Hän puhuu vähän, mutta sanoo paljon.”

Noora itse tunnustaa olevansa puhelias, joten Nuutin lohkaisu kuuntelemisen tärkeydestä puhutteli häntä. Sen jälkeen hän keskittyi työssään fysioterapeuttinakin enemmän kuuntelemiseen.

Hetken tärkeydestä Nuutti muistutti äitiään, kun he olivat luontoretkellä ja Noora yritti hoputtaa matkan tekoa. Nuutti pysähteli tutkimaan huolella vaahteran lehtiä ja koivun pintaa: tunnusteli käsin ja huulia vasten, nuuski ja kuunteli.

”Oli vapaapäivä. Eihän meillä oikeasti ollut kiirettä, muuta kuin omat ajatukseni päivän kulusta. Kun Nuutti kieltäytyi jatkamasta matkaa, ymmärsin jotain, mikä oli ollut piilossa koko elämäni: rauhassa olemisen, sen että on tässä ja nyt. Olen aika kova suorittaja, mutta yritän rauhoittua.”

Nuutilla on oma, erityinen tapa katsoa maailmaa.

Lohtua Nooralle tuo ajatus siitä, että paha olokin on vain hetki. Tunne menee ohi.

Hölmöyksien kotiin kuljettamisesta Nuutti mainitsi Nooran puolisolle Jannelle, kun tämä palasi töistä kotiin apeana, koska oli mielestään epäonnistunut asiakkaan kanssa. Myös Janne on ammatiltaan fysioterapeutti.

Kirjoitusalusta on ollut Nuutilla päiväkotiajoista asti. Hän oppi lukemaan ja kirjoittamaan jo nelivuotiaana, mikä oli perheelle valtava ilon aihe. Nuutin ajatukset ja tunteet alkoivat kirjoittamisen avulla avautua entistä paremmin.

Ensimmäinen hänen kirjoittamansa sana oli maito. Maitoa tarkoittava kuvakortti oli hukassa kotona sohvan alla, kun Nuutti tarttui ensimmäistä kertaa alustaan ja halusi kirjoittaa. Kun hän sai maitolasin eteensä, juomaa meni yhtä kyytiä kaksi lasillista.

Täysi teini. Niillä sanoilla Noora kuvailee poikaansa Nuuttia, joka aloitti syksyllä kymppiluokan.

Riipaisevia äidille ovat olleet ajat, kun Nuutti on surrut omaa erilaisuuttaan.

”Tuntuu että häviän itse olemasta.”

”En tunne mitään.”

”Haluan kuulua teihin tavallisiin ihmisiin.”

”Haluaisin vain rauhan.”

Esimerkiksi eskarivuosi oli perheelle vaikeaa aikaa. Nuutti käyttäytyi haastavasti, puri ja raapi.

Nuutti on pienestä pitäen rakastanut musiikkia, ja musiikkiterapia on ollut hänelle tärkeä asia. Varsinkin Sannin kappale Jos mä oon oikee kiteytti jotakin hänelle erityisen tärkeää – joku muukin kokee olevansa erilainen kuin muut. Ensi kertaa hän kuuli kappaleen autoradiosta. Sen jälkeen sitä on kuunneltu lukemattomat kerrat.

Joku saattaa muistaa Nuutin ja Nooran Ylen Suomilove-ohjelmasta, jossa Sanni esiintyi heille metsässä Nuuksiossa. Nooran ystävät ilmoittivat heidät sinne yllätyksenä.

Suru erilaisuudesta nousee usein pintaan ihmisten ajattelemattomuudesta.

Nuutti rauhoittaa itseään vipsuttamalla. Kun Nuutti vipsuttaa, hän heiluttaa sormillaan edestakaisin hupparin narua, paidan tai takin hihaa, vaahteran lehteä – mitä käsillä sattuu olemaan. Hän seuraa liikettä ja kuuntelee siitä syntyvää ääntä.

Liikehdinnästä näkee, että Nuutti on erityinen ja jotkut jäävät sitä tuijottamaan. Nuutti voi surra pilkkaavia sanoja monta päivää.

Perhe on tavannut loistavia ammattilaisia, mutta myös sellaisia, joiden puolihuolimattomasti lausutut sanat ovat kummitelleet mielessä pitkään.

Niin kävi esimerkiksi tutkimusjaksolla, jolla Nuutille vasta etsittiin diagnoosia. Hoitaja totesi, että ”ehkä Nuutillekin jostain joku hoitopaikka löytyy”. Nooraa mietti sanoja paljon. Oliko hänen pieni poikansa niin vaikea ja poikkeava, että häntä ei huolita päivähoitoon ehkä ikinä?

”Olin ehkä kaikista surullisin, kun luin oppaita, joissa kerrottiin, mitä tietynikäisen lapsen olisi hyvä jo osata. Meidän polkumme ei yhtään istunut niihin.”

Lakelan päiväkoti Espoossa oli iso tuki, mitä Noora muistaa lämmöllä. Siellä toimi autismikirjon lasten erityisryhmä.

Päiväkotiaikoihin ajoittuu jakso, jolloin Nuutti nukkui erityisen huonosti. Se tarkoitti valvomista myös Nooralle. Autismikirjon yksi piirre voi olla, että uneen vaikuttavaa dopamiinia ei erity yöaikaan tarpeeksi.

Miten Noora on jaksanut?

”Ei kai ole muita vaihtoehtoja kuin jaksaa. Iso helpotus oli se, että huonon yön jälkeen ei haitannut, vaikka Lakelassa olisi päässyt itku.”

Lakelan erityislastentarhanopettaja neuvoi Nooraa pitämään Nuutin elämästä päiväkirjaa ja tarkkailemaan, löytyisikö päivän tapahtumista selitystä huonoille öille. Noora huomasikin, että varsinkin liika herkuttelu ja se, jos Nuutti ei nukkunut päiväunia, kostautui huonoina yöunina.

Mummin kuntoutus oli alakouluikäisen Nooran mielestä melkein kuin taikuutta.

Noora oli alakoululainen, kun hänen mumminsa sai aivoinfarktin. Kohtaus vei puhekyvyn ja halvaannutti oikean puolen. Mummi oli läheinen ja häntä käytiin katsomassa lähes joka päivä. Noora saattoi kävellä koulupäivän jälkeen suoraan sairaalaan ja istua hänen seuranaan lukemassa Aku Ankkaa.

Toisinaan Noora sai katsella, kun fysioterapeutti kuntoutti mummia, tehtiin istumaannousuja ja seisomaannousuja.

Liikehoito kantoi hedelmää: mummi oppi kävelemään uudelleen.

”Ajattelin silloin, että ei ole olemassa hienompaa työtä kuin fysioterapeutin työ – auttaa toinen ihminen uudelleen jaloilleen. Alan pian itkeä, kun muistelen sitä. Se oli melkein kuin taikuutta.”

Noora halusi päästä tekemään samaa. Hän haki Helsinkiin opiskelemaan fysioterapeutiksi, vaikka opo varoitteli, että varsinkin Helsingissä on vaikeampi päästä fysioterapeutiksi kuin lääkikseen.

”Luonnettani kuvastaa, että halusin pyrkiä kouluun entistä enemmän, kun olin kuullut sen olevan melkein mahdotonta.”

Palo ammattiin oli kova. Noora pääsi työvoimatoimiston kautta harjoittelijaksi Keski-Pohjanmaan keskussairaalaan kotikaupunkiinsa Kokkolaan. Näin hän sai kerättyä pisteitä, jotka auttoivat kouluunpääsyssä.

Fysioterapeuttina Noora teki töitä paljain varpain, verkkarit jalassa jumppamatolla. Eduskuntaa varten hänen piti etsiä siistit vaatteet ja opetella kokoustamisen kulttuuri.

Noora valittiin eduskuntaan 2019. Läpimeno oli hänelle iso yllätys, joka muutti elämää paljon.

Ensimmäisistä viikoista valinnan jälkeen hän ei oikein edes muista mitään. Hänen piti muun muassa hakea virkavapaata fysioterapeutin työstä Tapiolan terveysasemalta ja järjestellä omat asiakkaansa muille.

Ensimmäisen puolen vuoden aikana tutuksi tuli työ valiokunnassa ja täysistunnon käytännöt. Sitten iski koronapandemia, mikä pani kaiken uusiksi.

”En oikein tiedä, millaista kansanedustajan työ olisi normaalisti ilman tätä kriisiä.”

Noora on sosiaali- ja terveysvaliokunnan jäsen ja puolueensa valiokuntavastaava. Töitä on riittänyt.

”Viime kesänä oli aikaa pysähtyä. Mietin, että yksi tärkeimmistä tavoitteistani eduskunnassa on säilyttää rohkeus olla oma itseni.”

Nooran tavoite on tuoda arjen ymmärrystä lainsäädännön tasolle – mitä lakimuutos konkreettisesti tarkoittaa ihmisen arjessa? Lain pienilläkin sanamuodoilla voi olla merkitystä.

Uniikki asu. Noora pukeutui vuoden 2019 Linnan juhliin Anne-Mari Pahkalan suunnittelemaan pukuun. Sen värit saivat inspiraationsa luonnosta, vaahteroista ja metsästä – Nuutti rakastaa vipsutella vaahteran lehtiä. Kuva: Satu Mali

Eduskuntaan Noora päätyi Nuutin vuoksi.

”Puolisoni nauraa, että pitää olla varovainen, kun suututtaa Nooran.”

Nuutti oli 8-vuotias, kun Noora luki silloisen hallituksen aikeista säästää erityisopetuksesta ja vähentää koulunkäyntiavustajia. Noora ärsyyntyi ja kirjoitti Facebookiin tekstin, joka levisi kuin kulovalkea.

”Seuraavana päivänä olin iltapäivälehden etusivulla. Epäreiluuden tunteella on valtava voima, jos sen uskaltaa hyödyntää. Täällä on monta hiljaista kulkijaa, joilla olisi paljon annettavaa. Haluan auttaa Nuuttia ja hänen kaltaisiaan ja tehdä heidät näkyväksi.”

Noora teki asiasta myös kansalaisadressin. Säästölinjaus peruttiin. Siitä alkoi hahmottua polku eduskuntaan. Eduskuntavaaliehdokkaaksi häntä pyysi vihreiden Pekka Haavisto.

Nooran isä on kuvannut tytärtään adjektiiveilla puhelias, päättäväinen, periksiantamaton ja pippurinen.

”Muukin lähipiirini taitaa allekirjoittaa tämän.”

Eduskunnassa Noora tahtoo toimia heikompien puolella ja auttaa, jotta ihmiset pärjäisivät usein monimutkaisessa palveluverkostossa entistä paremmin. Hän saa ihmisiltä päivittäin yhteydenottoja.

”Yritän vastata kaikille. Kansanedustajat ovat ihmisiä varten.”

Tällä hetkellä häntä huolestuttaa se, että erityislapsien palveluja yritetään liiaksikin integroida osaksi peruspalveluja.

Nooralla on yli kymmenen vuoden työkokemus fysioterapeuttina. Valmistumassa oleva kuntoutuksen tiekartta herättää toivoa.

”Moniammatillinen työote ja kuntoutuksen oikea-aikaisuus ovat tärkeitä asioita. Kaikissa vaivoissa ei tarvita lääkäriä, vaan apu voi tulla fysioterapeutin vastaanotolta.”

Mitä Nuutille kuuluu? Kesä oli lämmin ja uimassa käytiin usein.

Nuutti on taitava uimari ja nauttii vedestä.

Nuutti päätti peruskoulun keväällä, ja tänä syksynä hän aloitti kymppiluokan. Sekään ei mennyt kuin Strömsössä. Tieto siitä, missä koulussa Nuutti aloittaa, tuli viime tingassa – vasta koulun alkua edeltävänä iltana. Ylimääräisen jännityksen lisäksi esimerkiksi koulukyytiä ei ehditty järjestää.

Muuten Nuutti ja hänen veljensä Neemi koettelevat vanhempiensa hermoja ikätovereidensa tavoin.

”Pojat ovat täysin teinejä, älä kysy enempää”, Noora sanoo ja nauraa.

Nuutin oma tahto koettelee, mutta toisaalta myös ilahduttaa äitiä – poika tahtoo ja tekee asioita itse.

Noora sanoo, että Nuutti on opettanut hänelle, että vanhemman kannattaa valita taistelunsa, kaikesta ei kannata vääntää. Mutta myös sen, että lapsella on vapaus loistaa sellaisena kuin hän on.

Nooran kirja Jos mä oon oikee – Nuutin tarina ilmestyy äänikirjana­ tänä syksynä. Äänikirja on Nooran lukema. Kirjan painettu versio ilmestyi viime vuonna.

Kuvat Liisa Takala ja Noora Koposen kotialbumi

Autismikirjon häiriö

  • Aivojen neurobiologinen kehityshäiriö. Vaikuttaa siihen, miten ihminen aistii ja kokee ympäröivän maailman sekä viestii ja on vuorovaikutuksessa muiden kanssa.
  • Autismikirjoa esiintyy kaikkialla maailmassa ja sitä esiintyy väestöstä noin prosentilla. Suomessa arvioidaan olevan ainakin 55 000 autismikirjon ihmistä.
  • Oireyhtymä ilmenee jokaisella hyvin yksilöllisesti. Monilla on aistisäätelyyn liittyviä erityispiirteitä, esimerkiksi yli- ja aliherkkyyksiä liittyen ääniin, valoon, kosketukseen, hajuihin, makuihin ja väreihin.
  • Autismikirjoon liittyy myös vahvuuksia, kuten hyvä yksityiskohtien havaitseminen, keskittymiskyky erityisiin mielenkiinnon kohteisiin sekä vahva oikeudentaju.

Autismiliitto