Tuhannet lapset hoivaavat sairaita vanhempiaan – ”Kukaan ei kysy, mitä he ajattelevat”

Kirsi Hokkila edistää tietoutta lapsista ja nuorista, jotka hoitavat sairaita vanhempiaan. Hän oli sellainen itsekin.

Kuvateksti
Kirsi Hokkilan idea auttaa nuoria hoivaajia syntyi koiralenkeillä Helsingin Kumpulassa. Kuva: Liisa Takala

1. Vedät Alisa-hanketta, jonka tarkoitus on kasvattaa tietoisuutta nuorista hoivaajista. Mistä on kyse?

Alisa tulee sanoista ”alaikäiset sairaasta omaisestaan huolehtivat”. Suomessa on Omaishoitajaliiton arvion mukaan 20 000 lasta ja nuorta, jotka hoitavat kotonaan sairasta vanhempaansa tai omaistaan. Vedän Alisa-projektia Pohjois-Karjalassa Siun soten alueella.

Tarjoamme näille lapsille vertaistukea ja ammatillista tukihenkilötoimintaa sekä levitämme tietoa asiasta niin vanhemmille, ammattilaisille kuin suurelle yleisöllekin.

2. Mikä on lapsihoivaajiin liittyvä suurin ongelma yhteiskunnassamme?

Se, että he ovat näkymättömiä. Kun vanhempi tai perheenjäsen saa diagnoosin sairauden, vamman, liikuntarajoitteen tai päihteidenkäytön takia, häntä aletaan kyllä hoitaa, mutta kukaan ei kysy perheen lapsilta, mitä he asiasta ajattelevat.

Olemme tehneet yhteistyötä muun muassa palliatiivisen osaston kanssa. Siellä on oltu tästä asiasta huolissaan jo pitkään. Olemme auttamattomasti myöhässä lasten ja nuorten auttamisessa, jos vasta saattohoidossa aletaan miettiä, montako lasta potilaalla olikaan.

3. Miten nuoren kehitys voi häiriintyä hoivavastuusta?

Lapsi kuormittuu yleensä enemmän huolesta kuin itse hoitotoimenpiteistä. Jokaisesta lapsesta tuntuu hirvittävältä katsoa omaa vanhempaansa avuttomana, huollettavana ja hoidettavana. Asetelma perheessä tuottaa nuoruutta, joka ei ole normaalia.

Nuorille hoivaajille on esimerkiksi tyypillistä, ettei heille tule murrosikää, koska heillä ei ole turvallista kalliota, jota vasten kapinoida.

4. Olet itsekin ollut nuori hoivaaja. Millainen lapsuutesi oli?

Äidilläni diagnosoitiin MS-tauti, kun olin 10-vuotias. Hänen sairautensa oli hyvin hankala ja eteni aggressiivisesti. Vanhempani olivat eronneet, ja asuin äidin kanssa kaksin, isälläni oli päihdeongelma.

Autoin äitiä paljon sekä kotona että viemällä häntä hoidettavaksi. Muistan, kuinka jo ihan pienenä menin koulun jälkeen reppu selässä ostamaan jäätelöä, jonka jälkeen kipitin äidin luokse terveyskeskukseen tekemään läksyjä.

Vaikka hoitohenkilökunta kommentoi äidilleni, että onpas sinulla pieni lapsi, kertaakaan kukaan ei kysynyt suoraan minulta, mitä kuuluu.

Äitini kuoli vuonna 2011, isä kuoli 2013. Työni avulla haluan kääntää menneisyyteni positiiviseksi. Sekä vanhempieni elämille että minun kokemuksilleni on oltava jokin suurempi syy. Muutenhan kaikki tapahtunut olisi turhaa.

5. Miten nuoren hoivaajan voi tunnistaa?

Lähtökohtaisesti sen pitäisi riittää, että vanhemmalla on vakavan tai pitkäaikaissairauden diagnoosi.

Tunnistamiseen liittyy kuitenkin stigmaa, sillä eihän kukaan varsinaisesti halua olla nuori hoivaaja. Osa hoitoalan ammattilaisista ei edes uskalla kysyä nuoren kuulumisia, koska ei halua avata pandoran lipasta ilman, että voi tarjota tilanteeseen apua.

Olemme Alisa-hankkeessa lanseeraamassa terveydenhoitoalan ammattilaisille suunnattua nuoren hoivaajan tunnusmerkistöä. Lisäksi olemme kehitelleet ammattilaisten kanssa toimintamallia ja tietopakettia siitä, millaista tukea hoivaajille pitäisi olla. Tieto tulee saataville vuoden loppuun mennessä.

Yhteiskunta säästäisi paljon rahaa lasten ja nuorten mielenterveysasioissa, jos apua olisi löydettävissä tilanteen ollessa päällä eikä vasta jälkikäteen.

Kirsi Hokkila

  • 35-vuotias Alisa-hankkeen projektipäällikkö, asuu Helsingissä.
  • Koulutukseltaan kauppatieteiden maisteri, tekee väitöskirjaa johtamisesta.
  • Harrastaa joogaa ja on kouluttautunut joogaopettajaksi.
  • Jakaa kotinsa kääpiömäyräkoiriensa Armin ja Ilkan kanssa.

Teksti Rosanna Marila

Lue lisää:

Potilaan puoliso voi unohtua