Vammaisen omainen: Itsenäinen elämä on kaunis ajatus, mutta ei toimi käytännössä

Christina af Hällström on puolustanut ärhäkästi poikansa Kimin ja muiden vaikeavammaisten oikeuksia. Eikä maailma ole valmis – vammaisten asumisen kilpailutus saa hänet näkemään punaista.

Kuvateksti
Täyttä asiaa, sanoo Kim Kuosma äitinsä Christina af Hällströmin viime vuonna julkaistusta kirjasta. Kuva: Annika Rauhala

Christina af Hällström lupasi Tehy-lehden haastattelussa lähes kymmenen vuotta sitten, että hän kirjoittaa vielä kirjan. Lupaus on lunastettu.

– Vähän kauan siinä meni, hän tuumii kahvipöydässä poikansa Kim Kuosman luona.

Pamfletin päähenkilö on vaikeavammainen Kim. Kirjassa Christina kuvailee, millainen vääntö on ollut, että Kimille on löytynyt sopiva, kodikas hoitopaikka.

Täällä Espoon Niittymaalla se nyt on. Tavallisen kerrostalon alimmassa kerroksessa on asumispalveluyksikkö, jossa Kimillä on huone keittiönurkkauksella ja kylpyhuoneella varustettuna. Yhteisissä tiloissa syödään lounas ja päivällinen.

On paljolti Christinan ansiota, että yksikkö on nykyään kunnan eikä yksityisen ylläpitämä. Ennen se oli hänestä kuin rosvoluola, nyt korkeatasoinen asumisyksikkö.

– Jotkut äidit ovat kirjan luettuaan soittaneet ja itkeneet. He tietävät, mistä puhun, kun puhun ihmisoikeuksien toteutumisesta.

Christina on koulutukseltaan sairaanhoitaja, sairaanhoidon lehtori ja toimittaja. Hän on ollut kymmenen vuotta eläkkeellä, sitä ennen hän koulutti lähihoitajia. Hän toivoo, ettei lähihoitajan työ mene liian temppukeskeiseksi.

– Lähihoitajat eivät ole pikkusairaanhoitajia. Toivon, että kosketuksen merkitys ymmärretään ja että hoitajilla olisi aikaa istua lukemaan asukkaan kanssa lehteä, katsoa valokuvia tai pelata. Sekin on työtä. Muuten moni vaikeavammainen, jolla on puheongelmia, jää yksin kämppäänsä.

Vammaisen omaisena hän on kohdannut byrokratiaa, hitautta, piittaamattomuutta, jopa julmuutta.

Christina muistuttaa, että valta on aina läsnä hoitotyössä.

– Kyllä minulle on tullut joistakin hoitajista mieleen, että miksi he ovat hakeutuneet hoitoalalle. Vanginvartija olisi ollut sopivampi ammatti. Onneksi tässä yksikössä Kimiä hoidetaan erinomaisesti, ja henkilökohtaiset avustajatkin ovat todella mukavia.

Independent living eli itsenäinen elämä on Christinalle kirosana. Se on aate, jota hänen kokemansa mukaan monet vammaisjärjestöt vievät härkäpäisesti eteenpäin. Ajatus toki on kaunis, mutta vaikeavammainen ei välttämättä pysty itsenäisyyteen. Esimerkkinä siitä on vaihe, jolloin Kim laihtui 36-kiloiseksi, kun hän ei eräässä yksikössä osannut hoitaa ruoanlaittoa tai tohtinut pyytää avustajalta tarpeeksi ruokaa. Olot olivat Christinan sanoin melkein kuin takavuosien romanialaisessa lastenkodissa.

Nyt asiasta voi jo vähän vitsailla. Mitä olet syönyt tänään? Christina kysyy.

Vaitiolovelvollisuus, vastaa Kim.

Äiti ja poika tapaavat joka toinen päivä. Silloin jutellaan kuulumiset, Christinan sanoin ”tapahtuneet kootut kauheudet”. Huumoria kai tämäkin.

Taisteltavaa riittää. Christina on mukana Ei myytävänä -liikkeessä, joka vastustaa vammaisten asumisen kilpailuttamista.

– Suomi on vielä hyvinvointivaltio. Sen huomaa, kun katsoo ympärilleen tässä Kimin huoneessa. Toivon, että kaikista hauraimmat muistetaan, kun rahaa jaetaan.

Christina af Hällström: Sateenkaaren tällä puolen – Oikeutta vaikeavammaisille väliinputoajille!