Hitaasti etenevä jono lisää Parkinson-potilaan oireita, sillä siinä joutuu seisomaan pitkän aikaa paikoillaan. Kuva: iStock

Hoppu on Parkinson-potilaan pahin painajainen – ”Avustamiseen on varattava aikaa”

Kun joku tuntuu hidastelevan jonossa tai tukkivan kulkuväylää, syynä voi olla Parkinsonin tauti.

Parkinsonin tauti on nopeimmin yleistyvä neurologinen sairaus Suomessa ja koko maailmassa. Suomessa sitä sairastaa 1–2 ihmistä tuhannesta.

Taudin ensioireisiin liittyy vapinaa, liikkumisen hidastumista ja lihasjäykkyyttä sekä useita muitakin oireita. Kyseessä on liikehäiriösairaus. Se alkaa kehittyä, kun aivojen tietyt hermosolut alkavat rappeutua. Tällöin liikesäätelyyn osallistuvan dopamiinin määrä ehtyy. Muutos näkyy myös muissa välittäjäaineissa – esimerkiksi serotoniinissa, noradrenaliinissa ja asetyylikoliinissa – mikä voi selittää taudin ei-motorisia oireita.

Mainos (teksti jatkuu alla)
Mainos

Parkinsonin tautia diagnosoidaan miehillä 50 prosenttia enemmän kuin naisilla, mutta syy tähän on edelleen epäselvä.

Useimmiten sairaus alkaa 50–70 ikävuoden välillä, mutta taudin varhainen kehittyminen on voinut alkaa jopa vuosikymmeniä aiemmin. Varhaisia signaaleita voivat tutkimusten mukaan olla esimerkiksi unihäiriöt, hajuaistin menetys, ummetus, värinäön heikentyminen, vaikea päiväväsymys, kivut ja masennus.

Vaikka Parkinsonin tauti mielletään usein vanhuuden sairaudeksi, sairastuneista viidennes on työikäisiä. Tauti etenee yksilöllisesti, ja sen oireet voivat pysyä vähäisinä useita vuosikymmeniä.

”Toisaalta toimintakyky saattaa huonontua merkittävästi muutamassa vuodessa”, kertoo Uudenmaan Parkinson-yhdistyksen puheenjohtaja, perushoitaja ja fysioterapeutti Kaarina Malm.

Malm on hoitanut neurologisia potilaita ja sairastanut itse Parkinsonin tautia yhdeksän vuotta.

Osa Parkinsonin taudin pirullisuutta on, että siitä johtuva liikkeiden hidastuminen saattaa herättää ihmetystä sivullisissa. Myös tautia sairastava voi kokea hitautensa haittaavan muita, Malm kertoo.

”Moni peittelee sairauttaan, koska pelkää, että sairastuneen ajatellaan menettäneen ’älynsä’. Häntä saatetaan pitää humalaisena tai krapulaisena, kun kädet tärisevät ja liikkuminen on epävarmaa.”

Oireet saattavat pysyä vähäisinä useita vuosikymmeniä.

Väsyneenä ja tai lääkevasteen hiipuessa Parkinsonia sairastavan mieliala saattaa herkistyä, jolloin toisen sanat voivat tuntua herkästi loukkaavilta.

”Kiireen tuntu lisää oireita. Lauseet kuten ’eihän siinä kauan kestä’ tai ’nopeastihan sen tekee’ saattavat aiheuttaa hidastumista ja ärsyyntymistä”, Malm sanoo.

Pitkällinen paikallaan seisominen jäykistää Parkinsonin tautia sairastavan jäseniä. Tällöin lihakset väsyvät ja kipeytyvät ja selkä painuu kumaraan tai kallistuu sivusuunnassa, mikä hidastaa liikkeelle lähtemistä.

”Ulkopuolisen silmin tämä voi näyttää siltä, että henkilö jää tukkimaan kulkuväylää.”

Parkinson voi vaikuttaa myös virtsarakon toimintaan, minkä vuoksi vessahätä voi iskeä usein tai vessaan pitää päästä nopeasti.

Diagnoosi Parkinsonin taudista perustuu neurologin tekemään tutkimukseen, jossa todetaan vähintään kaksi taudin keskeistä oiretta

Taudin tarkkaa alkujuurta ei tiedetä, mutta monet tutkijat uskovat, että Parkinsonin tauti johtuu geneettisten tekijöiden ja ympäristötekijöiden yhdistelmästä, kuten altistumisesta ympäristömyrkyille.

Arvioiden mukaan 25–50 prosentilla Parkinsonia sairastavista on poikkeava suolistobakteeristo. Helsingin yliopiston toukokuussa julkaistussa tutkimuksessa paljastui, että Parkinsonin tautia sairastavilla oli suolistossaan poikkeavan paljon Desulfovibrio-suvun bakteereita. Ne tuottavat rikkivetyä ja jos sitä syntyy liikaa, solut eivät kykene suojautumaan siltä. Tuhoa tekevä prosessi etenee suolistosta aivoihin ja se voi tutkijoiden mukaan olla Parkinsonin alkusyy.

Hus on aloittamassa vuoden kestävän tutkimuksen, johon valikoidaan 48 Parkinson-potilasta, joilla on todettu poikkeava suolistomikrobisto. Osa heistä vastaanottaa terveeltä luovuttajalta ulosteensiirron ja toiset saavat lumehoitoa. Tutkijat toivovat, että ulosteensiirrolla voidaan helpottaa Parkinsonin taudin motorisia ja ei-motorisia oireita. Eläinkokeista saatujen tietojen pohjalta tutkijat pitävät mahdollisena, että myös taudin eteneminen hidastuu.

Parkinsonia sairastavien avuntarve vaihtelee suuresti. Toiset ovat täysin avustettavia ja toiset täysin omatoimisia.

”Tämä on haaste avustajalle. Päivittäisissä toimissa ei pitäisi auttaa rutiininomaisesti, vaan asiakkaan sen hetkisen toimintakyvyn mukaan”, Kaarina Malm sanoo.

”Avustamiseen on varattava aikaa. Kiireettömyys tekee tilanteesta helpomman ja miellyttävämmän puolin ja toisin.”

Työelämässä Parkinsonia sairastavaa voi auttaa toimenkuvan muutos, työnkuvan keventäminen, etätyö ja riittävät tauot. Tautia sairastava voi saada myös Kelan tai työeläkelaitoksen järjestämää ammatillista kuntoutusta.

Oireiden nopea vaihtelu eli tilanvaihtelu on tyypillistä Parkinsonin taudille. Paikalleen jähmettyminen saattaa tapahtua nopeasti, vaikka toimintakyky olisi ollut hetkeä aiemmin normaali. Tilanvaihtelu johtuu luultavasti taudin etenemisestä ja siitä, että lääkkeenä käytettävän levodopan vaikutusaika lyhenee.

Parkinsonin lääkehoidolla korvataan aivojen dopamiinivajetta. Lääkitys tehoaa parhaiten jäykkyyteen ja hidasliikkeisyyteen, osalla myös vapinaan. Noin 20–50 prosentille potilaista ilmaantuu tilanvaihteluita viisi vuotta kestäneen levodopa-lääkehoidon seurauksena.

Edenneen taudin hoitoja ovat syväaivostimulaatio sekä duodopa- ja apomorfiini-lääkepumput.

Toisinaan potilaan on vaikea antaa lääkärille selkeää kuvaa oireidensa vaihtelusta. Tähän tuo apua markkinoille hiljattain tullut ranneke, jonka avulla voi mitata oireiden objektiivista vaikeusastetta ja säätää lääkitystä selvästi aiempaa tarkemmin.

Parkinson-potilaan peruspilarit

  • Päivittäinen liikunta on erittäin tärkeää Parkinsonin tautia sairastavalle. Liikunta ehkäisee oireita ja auttaa pitämään mielen virkeänä.
  • Lenkeillä kannattaa vaihdella kävelynopeutta. Maastopoluilla saa vaihdettua hyvin askelpituutta.
  • Pitkällistä paikoillaan olemista tulee välttää. Venyttelyt ja liikkuvuuden ylläpito – etenkin selän, lonkkien ja polvien ojennukset – kannattaa sisällyttää päivittäisiin rutiineihin.
  • Rentoutusharjoitukset sekä jalkojen ja käsien rentouttaminen auttavat myös liikunnan aikana.
  • Ruokailu ja lääkkeet tulee ajoittaa oikein. Runsaasti proteiineja sisältävä ateria kannattaa syödä silloin, kun ei tarvitse olla fyysisesti aktiivinen. Riittävästä nesteytyksestä on tärkeää huolehtia.
  • Parkinsonin taudin yhteydessä esiintyy ummetusta, joten vatsan toimintaa helpottavista valmisteista voi olla apua.

Neuvot antoi Parkinson-yhdistyksen puheenjohtaja Kaarina Malm.

Teksti Lauri Seppälä, kuva iStock

Mainos
Mainos