Ensimmäiset kohtaukset voivat olla voimakkaita. Moni pelästyy sairastuneensa vakavaan aivoverenkiertohäiriöön tai saaneensa aivokasvaimen. Mitä epätyypillisemmät ja epäsäännöllisemmät oireet ovat, sitä hankalampaa on diagnosointi.
Ainoastaan kolmanneksella puhkeavat samanaikaisesti kaikki oireet. Elämänlaatua heikentää usein eniten kiertohuimaus. Se voi pysyä poissa vuosia, häiritä päivittäin tai vaihtua väliaikana asentohuimaukseen.
Diagnoosin saaminen voi kestää jopa kymmenen vuotta.
Diagnoosiin tarvitaan vähintään kaksi taudille tyypillistä kohtausta, joiden kesto on vähintään kaksikymmentä minuuttia. Toiseksi kuulonalenema täytyy mitata audiogrammilla. Kolmanneksi on todettava tinnitus tai paineen tunne korvassa.
– Diagnoosin saaminen voi kestää kauan, jopa kymmenen vuotta. Oireet sekoittuvat helposti vestibulaariseen migreeniin. Molemmissa on kuulon huonontumista eikä erotusdiagnostiikkaa ole, huomauttaa korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri, professori Ilmari Pyykkö.
Ménièren tautiin sairastuu vuosittain noin 2 500 suomalaista. Diagnoituja on kaikkiaan 30 000. Ilman diagnoosia arvioidaan olevan yli kaksikertainen määrä.
Alle 20-vuotiailla tauti on hyvin harvinainen. Yleisimmin tautiin sairastutaan keski-iässä ennen viittäkymmentä vuotta. Korkea ikä ei kuitenkaan suojaa sairaudelta.
Sairautta on lähes yhtä paljon miehillä ja naisilla – joidenkin tutkimusten mukaan naisilla hieman enemmän. Professori Pyykön mukaan raskausaika sujuu usein hyvin, mutta synnytyksen jälkeen kohtaukset yleensä palaavat.
Sairaudessa kertyy nestettä sisäkorvan keskeiskäytävään, jossa sijaitsee myös kuuloelin. Tämä niin kutsuttu endolymfaattinen hydropsi laajentaa sisäkorvan kalvoja ja saa aistinsolut stimuloimaan liian voimakkaasti hermosäikeitä, jolloin kuulo- ja tasapainohermo vaurioituu.
Syitä nestekertymälle on haettu niin herpesviruksista, reumaattisista tulehduksista, allergioista kuin verenkierrollisista ja hormonaalisista tekijöistä.
– Vesirokko ja vyöruusuvirusten vasta-aineet ovat olleet tutkimuksissa paljon esillä. Tauti on neljänneksellä periytyvää ja se liittyy useampaan geeniin, mutta tarkempaa genetiikkaa ei tunneta.
Tauti alkaa lähes aina yksipuoleisena, mutta joka viidennellä kumpikin korva voi alkaa oirehtia. Kuulo ei häviä yleensä kokonaan, mutta heikkenee keskimäärin 50–60 desibelin tasolle. Tässä vaiheessa tarvitaan yleensä jo kuulolaitetta.
Stressi laukaisee usein oireet. Noidankehä on valmis, koska sairaus itsessään on stressaava.
Kohtaukset voivat kestää kahdestakymmenestä minuutista useisiin tunteihin. Pahat kiertohuimauskohtaukset saattavat venyä jopa muutaman vuorokauden mittaisiksi.
Elämänlaatu on pahimmillaan kuin syöpäpotilaalla.
Potilas voi alkaa pelätä kohtauksia niin paljon, että ryhtyy välttelemään sosiaalisia tilanteita tai ulkona liikkumista. Pelkästään kuulonalenema vaikeuttaa vuorovaikutustilanteita. Mitä vahvemmin sairaus vie toimintakykyä ja tuo tasapaino-ongelmia, sitä enemmän se heikentää elämänlaatua.
– Stressi on kuin karva kamelin selkään, sillä se romahduttaa koko täyden lastin. Elämänlaatu on pahimmillaan kuin syöpäpotilaalla, Pyykkö vertaa.
Moni pystyy kuitenkin elämään lähes normaalia elämää oikeanlaisen lääkehoidon ja hoito-ohjeiden avulla. Parantavaa hoitoa ei ole, mutta apuna käytetään tavallisimmin nesteenpoistolääkkeitä ja betahistiiniä, joiden tehosta ei ole kuitenkaan toistaiseksi näyttöä.
Vaikeissa tapauksissa voidaan antaa gentamysiini-ruiskehoitoa suoraan korvaan. Se lieventää ja vähentää huimauskohtauksia. Hoito on kuitenkin riskialtis, sillä se voi vaurioittaa korvaa, heikentää kuuloa tai pahimmillaan kuurouttaa.
Useimmat potilaat pystyvät jatkamaan työelämässä. Kohtaukset varoittavat yleensä etukäteen, jolloin niihin pystyy varautumaan. Kolmivuorotyö ei sovi ja valvominen kannattaa unohtaa.
Pyykkö kannustaa säännölliseen elämänrytmiin ja mahdollisimman vähäsuolaiseen ruokavalioon. Ennen kaikkea hän korostaa positiivisen elämänasenteen merkitystä. Henkinen vahvuus ja vertaistuki ovat valtteja. Läheisten kanssa kannattaa puhua sairaudesta avoimesti.
Ajatusmalleja ja asenteita on hyvä muuttaa myönteisemmiksi, sillä omalla suhtautumisella voi helpottaa sairauden kanssa pärjäämistä.
– Jos et voi tehdä jotain, hyväksy se ja etsi jotain muuta. Tinnituksesta tulee monelle potilaalle pelkkä ääni, eikä se toimi enää hälytyssignaalina. Eräs potilas sanoi kuuntelevansa mielellään omaa tinnitusta, jos kokous on tylsä.
Tulevaisuudessa taudin diagnosointia helpottaa sisäkorvan magneettikuvauksen yleistyminen. Tutkijat ovat myös toiveikkaita, että seuraavan kymmenen vuoden aikana löytyisi vihdoin syy sairastumiseen.
Teksti Minna Ruotsalainen
