Narkoleptikon kannattaa kertoa sairaudestaan avoimesti

Kolmisensataa suomalaista sairastaa narkolepsiaa.

Kuvateksti
Nukahtamisviivetutkimus eli MSLT on keskeinen tutkimus narkolepsiaa selvitettäessä. Kuva: Liisa Takala

Kun nuori vaipuu uneen syödessään, kävellessään tai kesken lauseen, on syytä mennä lääkäriin. Oireet viittaavat narkolepsiaan.

Narkoleptikko nukahtelee helposti rauhallisissa tilanteissa, kuten istuessaan bussissa tai sohvalla. Päivittäin toistuvasti ilmenevä nukahtaminen on nopeaa, ja torkahdukset virkistävät. Torkahduksia saattaa edeltää väsymys, johon voi liittyä muisti- ja oppimisvaikeuksia, hämärätiloja, automaattisia liikkeitä, kaksoiskuvien näkemistä tai näön hämärtymistä.

Yli puolella narkolepsiaa sairastavista yöuni on katkonainen ja lyhentynyt. Väsymystä voi verrata olotilaan, jossa terve ihminen on valvottuaan yhtäjaksoisesti pari kolme vuorokautta. Päivätorkahdusten ansioista vuorokauden kokonaisunimäärä voi silti olla normaali.

Narkolepsia on krooninen unihäiriö, joka alkaa tavallisimmin 15–25-vuotiaana. Sitä sairastaa Suomessa noin kolmesataa ihmistä. Pandemrix-rokotuksen jälkeen Suomessa diagnosoitiin narkolepsiaa lapsilla ja nuorilla yli 10 kertaa enemmän kuin aiemmin. Selvityksissä kävi ilmi, että rokote aiheutti narkolepsiaa sairaudelle geneettisesti tai muista syistä altteilla henkilöillä. Nyttemmin diagnoosien määrä on palautunut ennalleen.

Tavallisin ensioire on lisääntynyt väsymys ja nukahtamisalttius, mutta joskus ensimmäinen oire on katapleksia. Siinä lihakset pettävät voimakkaissa tunnetiloissa. Katapleksia vaihtelee lievästä lihasheikkoudesta täydelliseen voimattomuuteen ja kestää muutamasta sekunnista joihinkin minuutteihin. Lievää katapleksiaa voi olla vaikea erottaa terveelläkin ihmisellä voimakkaan tunnetilan yhteydessä esiintyvistä tuntemuksista.

Noin kolmasosalla ilmenee unen ja valveen rajamailla parasomnioita, kuten unihalvausta tai hypnagogisia hallusinaatioita. Unihalvauksen aikana ihminen ei kykene liikkumaan. Hypnagogiset hallusinaatiot ovat unen ja valveen rajamailla koettuja liike-, näkö-, kuulo-, tunto- tai luuloharhoja. Sekä unihalvaus että hallusinaatiot voivat ahdistaa ja pelottaa, vaikka ne eivät ole sinänsä vaarallisia.

Narkolepsian oireet johtuvat siitä, että narkoleptikko vajoaa nukahtaessaan suoraan REM-uneen ilman edeltävää NREM-univaihetta. REM-univaiheelle on ominaista lihasten veltostuminen ja unien näkeminen.

Narkolepsian puhkeamiseen vaikuttavat useat eri tekijät, mutta lääketiede ei tunne vielä tarkkaa syytä. Kyseessä on ilmeisesti perinnöllisten tekijöiden, infektioiden ja erilaisten toksiinien yhteisvaikutus. Tuntemattomasta syystä aivojen välittäjäaineena toimiva hypokretiini vähenee. Hypokretiini säätelee valveillaoloa ja REM-unta. Kun hypokretiinia ei ole aivoissa riittävästi, vireys ja REM-unen säätely häiriintyvät, mikä aiheuttaa oireita.

 Diagnoosi perustuu oireiden tarkkaan kartoitukseen, neurologiseen tutkimukseen ja laboratoriokokeisiin.

Narkolepsia ei parane, mutta se ei vaikuta elinikään. Jos oireet ovat hankalia, narkolepsia vaikeuttaa arkielämää, työtä ja opiskelua. Narkoleptikon kannattaa kertoa sairaudestaan avoimesti opettajilleen, työnantajilleen ja työtovereilleen. Näin sairaus voidaan ottaa huomioon koulussa ja työpaikalla ja tieto poistaa vääriä tulkintoja.

Narkoleptikko tarvitsee psyykkistä tukea. Vireystilan jatkuva vaihtelu ja sen vaikutus toimintakykyyn huolestuttavat potilasta, joka on epävarma pärjäämisestään. Sairaus alkaa yleensä nuorena, mikä vaikuttaa koulumenestykseen, opiskeluun ja ammatinvalintaan. Monilla oireilu johtaa sosiaalisen aktiivisuuden vähenemiseen ja joillakin jopa eristäytymiseen.

Neurologi pyrkii löytämään lääkityksen pienimmän annostuksen, joka lievittää oireita riittävästi ja korjaa toimintakykyä. Pakonomaista torkahtelua voidaan lievittää piristävillä lääkkeillä tai tarkkaavaisuushäiriön hoitoon käytetyillä lääkkeillä. Katapleksiaa ja hypnagogisia oireita voidaan lievittää nestemäisellä oksibaatilla ja joillakin depressiolääkkeillä.

Lääkitys ei välttämättä poista oireita täysin. Siksi narkoleptikon on hyvä ottaa pari kertaa päivässä muutaman kymmenen minuutin päiväunet. Yksitoikkoisten työtehtävien aikana tulee pitää taukoja. Työpäivän aikana kannattaa ottaa lyhyet päiväunet tai käydä kävelemässä ulkoilmassa.

Keskeistä on säännöllinen elämäntapa, ruokarytmi ja uni-valverytmi. Päivävireyttä heikentäviä tekijöitä, kuten raskaita ja hiilihydraattipitoisia aterioita, liiallista kahvin käyttöä tai ylipainoa on hyvä välttää. Tupakointi sekä alkoholin ja päihteiden käyttö etenkin illalla pahentavat oireita. Reipas liikunta illalla voi parantaa yöunta ja vähentää päiväväsymystä.

Pandemrix-kohu on antanut narkolepsialle lohduttoman maineen. Oireiden vaikeusaste kuitenkin vaihtelee, samoin ihmisten kyky oppia elämään sairauden kanssa.

Parhaimmillaan toimintakyky on vain lievästi rajoittunut, ja potilas voi selviytyä vaativassakin työssä. Ajokortin voi saada, jos ei nukahtele odottamatta ja pakonomaisesti. Sairaus pitää kuitenkin ottaa ammatinvalinnassa huomioon. Jotkin ammatit tai työt on unohdettava kokonaan turvallisuussyistä.

Asiantuntijana neurologi Christer Hublin, Työterveyslaitos. Lähteenä myös: Lääkärin käsikirja, Duodecim, Suomen Narkolepsiayhdistys, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos.

 

Narkolepsian oireita

  • Päivittäin ilmenevä pakonomainen nukahtaminen
  • Nukahtelu odottamattomissa tilanteissa
  • Katapleksia eli lihasjänteyden häviäminen äkillisen tunnereaktion yhteydessä
  • Unihalvaus
  • Harha-aistimukset nukahtamis- tai ­heräämisvaiheessa
  • Katkonainen yöuni
  • Mielialan vaihtelut ja masennus
  • Näköhäiriöt
  • Muistivaikeudet ja -katkot

Suosittelemme sinulle

Tehy
24.9.2021
Tehy
7.4.2021