1 Hoida kipua
Arvioi lapsen tai nuoren kipua säännöllisesti. Yritä löytää mittari, joka sopii juuri tälle lapselle.
Kipu on yleinen oire palliatiivisessa hoidossa tai saattohoidossa olevilla lapsilla ja nuorilla. Se on usein lapsen suurin huolenaihe. Kipu vaikuttaa esimerkiksi yöuniin ja haittaa päivittäistä elämää. Hoida mahdollisuuksien mukaan myös pahoinvointia. Pahoinvointi ja ruokahaluttomuus häiritsevät usein esimerkiksi syöpää sairastavia lapsia.
Hieronnasta ja muista lääkkeettömistä kivunhoitokeinoista on hoitosuosituksen mukaan myönteistä näyttöä. Ne voivat vähentää kipua, rentouttaa ja parantaa unta.
2 Pyri tunnistamaan nuoren tunteet
Lasten ja nuorten palliatiivinen hoito ja saattohoito eroavat jonkin verran aikuisten hoidosta. Lapsi muuttuu kasvaessaan jatkuvasti, ja kehitystason mukainen vuorovaikutus vaatii sensitiivisyyttä.
Lapset ja nuoret kokevat monenlaisia sairauteen liittyviä negatiivisia tunteita, kuten surua, huolta, epävarmuutta, toivottomuutta, masennusta, ahdistusta, vihaa ja pelkoa. Tunnereaktiot voivat ilmetä monin tavoin – joku voi olla itkuisa, toinen vetäytyä ja kolmannella tunteet menevät vuoristorataa.
Lapsi tai nuori ei välttämättä kerro tunteistaan rehellisesti, vaan yrittää olla reipas ja suojella näin läheisiään.
Nuoret saattavat myös jännittää, miten sairaus vaikuttaa ulkonäköön. Elämää rajaavaa sairautta sairastavat nuoret saattavat vältellä negatiivisia ajatuksia keskittymällä muun muassa lukemaan, kuuntelemaan musiikkia tai pelaamaan.
Hoitosuosituksen tehnyt työryhmä toteaa, että lapsi tai nuori ei välttämättä kerro tunteistaan rehellisesti, vaan yrittää olla reipas ja suojella näin läheisiään. He saattavat ajatella olevansa läheisilleen taakka.
”Lapsen lähestyvä kuolema haastaa terveydenhuollon ammattilaistakin. Lapsen kuolema sotii sisäistä järjestystä vastaan, ja ammattilaisten valmius kohdata asia vaihtelee. Suosituksen ohjeet perustuvat nimenomaan lasten ja nuorten kokemuksiin. Auttamalla lasta parannamme myös hänen läheistensä elämänlaatua”, sanoo suositusryhmän puheenjohtaja Anja Terkamo-Moisio. Hän on dosentti ja työskentelee vanhempana yliopistonlehtorina Helsingin yliopistossa.
3 Kerro sairaudesta rehellisesti
Keskustele lapsen tai nuoren kanssa avoimesti, totuudenmukaisesti ja ymmärrettävästi hänen sairaudestaan.
”Lapsi haluaa tietää sairaudestaan ja hoidostaan. Siitä on vahva näyttö. Lapsi aistii, jos kaikkea ei kerrota. Se voi aiheuttaa epäluottamusta hoitajaa ja ehkä koko terveydenhuoltoa kohtaan”, Anja Terkamo-Moisio sanoo.
Mieti, missä tilanteessa otat asiat puheeksi, sillä ammattilaisen kiire tai rauhaton paikka voi haitata keskustelua. Pyri siihen, että lasta hoitavat mahdollisuuksien mukaan samat henkilöt.
Lapset ja nuoret haluavat puhua myös muusta kuin sairaudestaan. Suositustyöryhmä toteaa, että nuoret toivovat tulevansa kohdelluiksi muiden nuorten tavoin.
4 Puhu kuolemasta
Keskustele lapsen tai nuoren kanssa avoimesti kuolemaan liittyvistä asioista, jos hän niin haluaa.
Syöpää sairastavat nuoret pitävät tärkeänä mahdollisuutta perheen ja ystävien vierailuihin ennen kuolemaansa. Lähes puolet nuorista toivoo kuolevansa kotona. Merkittävä osa nuorista toivoo luonnollista kuolemaa ja pitää tärkeänä, ettei elämää pitkitetä koneellisilla hoidoilla.
Lapsella voi olla myös hengellisiä ajatuksia. ”Moni etsii tapahtumille tarkoitusta – miksi juuri minä sairastuin”, sanoo Terkamo-Moisio.
Osa sairastavista nuorista pitää tärkeämpänä keskittyä hyvään elämään kuin valmistautua tulevaan kuolemaan. Mahdollista lapselle tai nuorelle yksilöllinen, hänen vointinsa huomioon ottava arki. Nuoret haluavat kokea ikävaiheeseensa liittyviä tärkeitä asioita, kuten osallistua rippileirille tai vanhojen tansseihin. Jos lapsi pystyy harrastamaan liikuntaa, se voi helpottaa oloa.
Sairastava lapsi tai nuori kaipaa yleensä perheensä seuraa, mutta saattaa välillä haluta itsenäisyyttä ja aikaa itsekseenkin.
5 Mahdollista sosiaalisuus
Tue lasta tai nuorta ylläpitämään ikätasoisia sosiaalisia suhteita, sillä sairaus kaventaa sosiaalista ympäristöä. Yhteydessä kavereihin voi olla teknologian avulla tai kasvokkain.
Mahdollista perheenjäsenten läsnäolo. Nuoret kertovat hakevansa perheenjäseniltään läheisyyttä ja lohtua, kun yrittävät selvitä sairautensa kanssa.
