– Vaikka myöhäisvaikutukset otetaan nykyään huomioon hoitoja suunniteltaessa, akuuttivaiheessa keskitytään siihen, että lapsi parannetaan mahdollisimman tehokkaasti.
Koska myöhäisvaikutuspolin toiminta on osa-aikaista, Miia työskentelee myös lasten- ja nuorten syöpäosastolla. Kaikkiaan poliklinikalla on kolme asiantuntijasairaanhoitajaa, kuntoutusohjaaja ja konsultoitava lääkäri.
Hoitajat ottavat potilaita vastaan kuukausittaisella vastaanotolla, puhelimitse ja sähköisesti. Yhteyden saa koska tahansa potilaille räätälöidyssä Kaiku-verkkopalvelussa. Käyntejä oli viime vuonna nelisenkymmentä. Puhelinaikoja ja yhteydenottoja verkkopalvelussa oli tuplasti enemmän. Sosiaalipuolen palvelupolku on vasta hioutumassa.
Suurin osa potilaista on nuoria aikuisia, mutta yläikärajaa ei ole. Potilaana voi olla kuka tahansa Tyksin erityisvastuualueella asuva, joka on sairastanut lapsena tai nuorena syövän, saanut hoidoksi kantasolusiirron tai jonka seuranta on päättynyt lasten- ja nuorten klinikalla.
Asiantuntijasairaanhoitaja Miia Ojalalla on rinnassaan kansainvälinen lasten syövän symboli. Kuva: Pasi Leino
Tutkimustieto nuorena sairastetun syövän myöhäisvaikutuksista lisääntyy koko ajan. Selviytyjienkin määrä kasvaa parin prosentin vuosivauhdilla. Vaikka noin 80 prosenttia lapsena ja nuorena syöpään sairastuneista selviytyy, heistä vain kolmannes säilyy ikätovereidensa tavoin terveinä ilman fyysisiä ja psykososiaalisia myöhäishaittoja.
Eri syöpien ja hoitojen yksilölliset myöhäisriskit voivat olla moninaisia. Kasvuiässä syövän sairastaneet ikääntyvät yleensä muita nopeammin, minkä vuoksi perussairaudet saattavat puhjeta keskimääräistä aikaisemmin. Siksi esimerkiksi nuortenkin potilaiden sydänperäisiltä kuulostavat oireet pitää tutkia tavallista huolellisemmin.
Yleisimpänä myöhäisvaikutuksena pidetään kilpirauhasen vajaatoimintaa. Muita myöhäishaittoja ovat muun muassa hormonijärjestelmän häiriöt, sydän- ja verisuonisairaudet, sekundäärinen syöpä, osteoporoosi ja lyhytkasvuisuus.
Terveysriskit on arvioitu kokonaisuudessaan noin 2,5-kertaisiksi terveisiin sisaruksiin verrattuna. Pitkäaikaisselviytyjien ennenaikaisen kuoleman vaaraa pidetään noin kymmenkertaisena ikätovereihin nähden. Myöhäisvaikutukset voivat ilmaantua vuosikymmenienkin päästä syöpädiagnoosista.
– Riippuu täysin myöhäishaitasta, minkä verran se vaikuttaa elämään. Moni potilas elää kaikesta huolimatta täyttä elämää, kuten pitääkin. Potilaan oma suhtautuminen merkitsee paljon, muistuttaa asiantuntijasairaanhoitaja Mira Tuomisto.
Asiantuntijasairaanhoitaja Mira Tuomisto. Kuva: Pasi Leino
Ensimmäinen seurantakäynti STEP-polille sovitaan mahdollisimman nopeasti lastenklinikan seurannan päätyttyä. Kun potilas käy viimeisellä kontrollikäynnillä lastenklinikalla, hänet ohjataan systemaattisesti myöhäisvaikutuspolin asiakkaaksi, jotta kukaan ei tuntisi jäävänsä yksin tiiviin hoitosuhteen jälkeen.
Ajantasaisella seurannalla pyritään ennaltaehkäisemään ja tunnistamaan jälkiseuraamuksia sekä ohjaamaan potilas mahdollisimman varhaisessa vaiheessa asianmukaiseen hoitoon.
Hoitajat harmittelevat, ettei perusterveydenhoito tunnista vielä tarpeeksi hyvin syövän myöhäisvaikutuksia. Tällöin ei nähdä kokonaisuuksia, jolloin ennaltaehkäisy ja hoitoon pääsy voivat kärsiä.
– Traumareaktioita voi tulla vuosikymmenienkin päästä, eikä niitä osata yhdistää syöpään. Yhteiskunnan varojakin säästyy, kun potilas saa kokonaisuuden ymmärtävää hoitoa, Miia sanoo.
Hän kertoo eräästä potilaastaan, jonka psykiatrisen hoidon aikana ei tullut koskaan puhetta syövän sairastamisesta nuoruudessa.
Kansainvälinen myöhäisvaikutusseurantatoiminnan malli arvioi riskit kolmiportaisesti. Pienen riskin potilaille on tehty pelkkä kirurginen toimenpide tai matalan riskin solunsalpaajahoito. Suurin riski on kantasolusiirto- ja korkea-annoksisissa solunsalpaaja- ja sädehoidoissa. Tällöin tarvitaan eniten myös psykososiaalista tukea.
Seurantapassi kertoo selätetyn syöpädiagnoosin, annetut hoidot annosmäärineen, elinkohtaisesti todetut myöhäishaitat ja mahdollisen kohonneen jälkivaikutusriskin.
Potilas täyttää tilanteensa mukaan myöhäisseurannan nettikyselyn vuoden tai kahden välein. Tämän lisäksi hän käy seurannassa myöhäisvaikutuspolilla, perusterveydenhuollossa tai erikoissairaanhoidossa.
Traumareaktioita voi tulla vuosikymmenienkin päästä.
Jos verkkokyselyssä ilmenee jotain hälyttävää – esimerkiksi masennusta mittaavat pisteet nousevat äkillisesti – hoitaja ottaa häneen mahdollisimman pian yhteyttä. Mikäli apua tarvitaan akuutisti, ohjelma ohjaa ottamaan yhteyttä omaan terveydenhuoltoon.
Koska leukemia on lasten yleisin syöpätyyppi, se nousee toistuvasti esille. Hoidoissa käytettävien antrasykliinien tiedetään aiheuttavan pitkäaikaishaittana sydäntoksisuutta, mikä voi vaurioittaa sydänlihasta ja synnyttää sydämen vajaatoimintaa.
– Joskus potilaat voivat olla sairastuessaan niin nuoria, etteivät välttämättä muista traumaattista vaihetta elämässään. He eivät halua kuitenkaan kysellä enää vanhemmiltaan, jotka ovat jo väsyneitä kaiken kokemansa jälkeen, Mira kertoo.
Nuorten aikuisten kanssa painottuvat hedelmällisyysasiat. Lapsettomuus voi olla yksi koskettavimmista myöhäishaitoista. Vaihdevuodet voivat alkaa jo kymmenen vuotta aiemmin, mihin on hyvä valmistautua. Moni huolestuu, vaikuttavatko annetut syöpähoidot mahdollisiin lapsiin. Heillä ei ole kuitenkaan todettu korkeampaa riskiä synnynnäisiin vikoihin, geneettisiin sairauksiin tai syöpään.
Asiantuntijasairaanhoitajan tehtävänä on muistuttaa myös terveistä elintavoista. Esimerkiksi päihteet ja ylipaino lisäävät myöhäisvaikutusten riskiä. Tupakkaa ei saisi polttaa missään tapauksessa, ja iho ei saa palaa.
Useimmat potilaat ovat motivoituneita, mutta on myös niitä, jotka eivät enää jaksaisi olla sinnikkäitä.
Usein nuori aikuinen kertoo tuntevansa itsensä erilaiseksi kuin muut. Hoitajat selittävät tunteen johtuvan luultavasti siitä, että vaikeat kokemukset ovat kasvattaneet häntä ihmisenä. Joskus huolia voi joutua tulkitsemaan rivien välistä, mutta osuva kysymys saattaa avata ydinongelman.
– Aika usein täällä kyynelehditään, jos asiat lyövät kovaa vasten kasvoja. Kaikki ovat hyvin herkkiä, kun tulee puhe perheestä, Miia kertoo.
Kasvuiässä sairastettu syöpä lisää monia terveysriskejä
- Suomessa on noin 7 000 aikuista, jotka ovat selviytyneet alle 25-vuotiaana sairastetusta syövästä.
- Vain kolmannes syövästä aikuiseksi selviytyneistä säilyy ikätovereidensa tavoin terveenä. Ikääntymisen myötä ilmaantuvat sairaudet näyttävät tulevan varhemmin kuin ikätovereille.
- Kasvuiässä sairastetun syövän hoidon myöhäisvaikutuksia ovat esimerkiksi hormonivajaus, lapsettomuus, sydämen vajaatoiminta, sydän- ja verisuonisairaudet, metabolinen oireyhtymä, kaihi, kuulon aleneminen, lyhytkasvuisuus, munuaisten vajaatoiminta, sekundaarinen syöpä ja kognitiiviset vaikeudet.
- Myöhäisvaikutukset voivat ilmetä vasta vuosikymmenien kuluttua syöpädiagnoosista.
- Joka neljännellä lapsuus- ja nuoruusiän syövän pitkäaikaisselviytyjistä on psykososiaalisia ongelmia. Esimerkiksi neurokognitiivisia vaikeuksia, oppimisvaikeuksia, ongelmia sosiaalisissa suhteissa, itsetunto-ongelmia, ahdistuneisuutta tai masennusta.
- Pitkäaikaisselviytyjillä ennenaikaisen kuoleman vaara on noin kymmenkertainen ikätovereihin nähden. Tavallisin syy on syövän myöhäinen uusiutuminen. Viidennes kuolinsyistä liittyi toisen syövän ilmaantumiseen.
- Terveysongelmien riski kokonaisuutena on noin 2,5-kertainen sisaruksiin verrattuna.
- Lisääntymisterveyteen ja raskausaikaan liittyvät ongelmat ovat keskeisiä myös nuorena aikuisena syövän sairastaneilla.
- Riski on erilainen eri syöpien jälkeen. Tupakointi, aurinko, alkoholi ja ylipaino voivat lisätä riskiä.
- Syöpään sairastuu vuosittain noin 150 alle 16-vuotiasta lasta ja noin 80 iältään 15–19-vuotiasta nuorta. Tehokkailla hoidoilla noin 75–80 prosenttia lapsista ja lähes 90 prosenttia nuorista paranee.
Lähde: Tyks, Sylva ry
