Tällaista on onnistunut saattohoito – omannäköistä elämää loppuun saakka

Jos saattohoitoa ei suunnitella, potilas voi jäädä ajopuuksi. Elämän loppuvaiheen toiveet ja hoitosuunnitelma on puhuttava selviksi hyvissä ajoin.

Kuvateksti
Tutut tapaavat. Ulla Häkkinen on hiljan tullut tehostetun kotisairaanhoidon asiakkaaksi. Sairaanhoitaja Leena Heiskanen-Kurki on hänen vanha työkaverinsa. Kuva: Paula Myöhänen

Potilaan ja sairaanhoitajan kohtaaminen on poikkeuksellinen: ALSia sairastava Ulla on Leenan entinen hyvä työkaveri.

Ulla Häkkinen on palannut avustajansa kanssa allasjumpasta invataksilla kotiinsa Savonlinnan keskustaan ja kaipailee suun kostukkeeksi huulirasvaa ja mehua. Puhe kulkee hyvin, mutta liikkuminen ei enää luonnu. Hän on vasta tullut tehostetun kotisairaanhoidon asiakkaaksi ja tavannut lääkärin.

– Asiat on hyvä puhua hyvissä ajoin selviksi. Se tuo turvaa.

Vastaava sairaanhoitaja Leena Heiskanen-Kurki on ensimmäisellä kotikäynnillä. Välit ovat lämpimät. Sekin on keskusteltu, ettei tuttuus haittaa hoitosuhdetta.

Leena ja Ulla harjoittelevat olohuoneessa keuhkotuuletusta. Se on tarpeen infektioiden välttämiseksi, kun potilas ei enää itse saa hengitettyä keuhkojaan täyteen.

Ullan puoliso tulee hiihtolenkiltä ja panee saunan päälle. Hän toimii omaishoitajana. Ulla kehuu kaikkea saamaansa apua kuten avustajaansa ja jumppareita.

– Hoitajan ei ole ihan helppo muuttua hoidettavaksi. Onneksi kaikkien kanssa on synkannut hyvin.

Diagnoosin hän sai kaksi vuotta sitten. Epämääräisten oireiden jälkeen sen saaminen oli helpotus.

Viikonlopuksi Ulla lähtee mökille. Lapsenlapsiakin on tulossa kylään.

– Olen ollut meneväinen ihminen. Yritän olla vieläkin ja jatkaa elämää. Näillä mennään.

Saattohoidosta on viime aikoina puhuttu paljon. Puheeksi se on tullut vähän takaperoisesti vilkkaan eutanasiakeskustelun ja lakialoitteen kautta.

Sairaanhoitaja, kouluttaja Miia Salosta Terhokodista se surettaa. Terhokoti on yksi Suomen neljästä saattohoitokodista.

– Tuntuu kurjalta, ettei eutanasiasta­ pystytä käymään faktaperusteista, monivivahteista keskustelua. Tärkeätä olisi avata kärsimystä ja hoitomenetelmiä sekä pohtia, riittääkö hyvä saattohoito.

Yhteisvastuukeräyksen 2014 teema oli Hyvä kuolema. Miia on ollut mukana vetämässä kerätyillä varoilla tehtyjä kehittämishankkeita pitkin maata. Kiinnostusta saattohoidon kehittämiseen löytyi. Halukkaita yksikköjä oli yli sata, mutta mukaan mahtui yhdeksän. Lääkäri–hoitaja-työpari auttoi yksikköjä luomaan potilaille hoitopolkuja. Jos palliatiivista hoitoa ei suunnitella, potilaat jäävät helposti ajopuiksi ja kulkevat oireineen päivystyksessä ja sairaalassa.

Saattohoidon tilaa Suomessa on viimeksi selvittänyt kattavasti sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta Etene. Vuonna 2012 tehdyn selvityksen mukaan taso oli vaihteleva. Potilaspaikkoja oli liian vähän. Kotisaattohoitoa ja saattohoito-osastoja ei ollut kaikissa kunnissa.

– Yhä tulee vastaan ylilääkittyjä ja sitä, ettei ole kuunneltu. Hoitolinjaukset varsinkin vanhuksilla ja kehitysvammaisilla tulevat usein liian myöhään. Asioista on puhuttava ajoissa, jotta elämän loppuvaiheessa on tarvittavat tiedot, Miia sanoo.

Osaamista tarvitaan lisää: Palliatiivista hoitoa ei juurikaan ole lähihoitajan tai sairaanhoitajan opinnoissa. Lääkäreiden koulutukseen se kuuluu vain Helsingissä ja Tampereella. Rahan ja resurssien puute on iso kysymys.

– Toisaalta kohtaamattomuudessa ei voi mennä kiireen taakse. Hyvä keino on mennä kuuntelu edellä. Kysyä, mitä tarvitset, jaksatko kertoa? Kielelläkin on merkitystä: parempi on puhua ­elvyttämättä jättämisestä kuin DNR-­päätöksestä, joka on monelle vieras termi.

Vuorovaikutus on se, josta hoitajat useimmiten toivovat lisää koulutusta. Myös työnohjaukselle on tarvetta. Miia muistuttaa, että sitä kannattaa käyttää muutenkin kuin äärimmäisessä hädässä.

– Saattohoidon kehittäminen on myös yhteisen pelon käsittelemistä. Ajattelemme herkästi, miksi minulle kävi näin. Mitä tein väärin? Kipujen pelko on yleistä. Media on usein täynnä voittajien tarinoita. Aina kuolema ei ole tyyni, kuten monesti kuvataan. Sitä varten olemme me ammattilaiset.

 

Lääkäri Marjo Pulkkinen ja sairaanhoitajat Eveliina Laine ja Leena Heiskanen-Kurki valmistelevat Savonlinnassa potilaan lähtöä kotiin.

 

Saisi kuolla kotona ja ilman kipuja. Se on monen toive.

Savonlinnan seudulla kuntayhtymä Sosterissa on kehitetty kotisaattohoitoa harppauksin. Sen mahdollisti Tehosan eli tehostetun kotisairaanhoidon perustaminen.

Sairaalatasoista hoitoa antavassa ­ringissä työskentelee seitsemän kokenutta sairaanhoitajaa. Saattohoidon lisäksi kotisairaanhoito tekee haava­hoitoja ja hoitaa infektiopotilaita. Kotoa pääsee kuitenkin aina osastolle. Siellä odottaa varattu paikka siltä varalta, että oireet muuttuvat kuoleman lähestyessä­ liian vaikeiksi, omainen uupuu tai olo käy turvattomaksi. Viime vuonna ­kotisaattohoidossa kuoli 20 potilasta, kun aiemmin potilaita oli vain muutama.

On kova paikka kuulla, ettei vakavaan sairauteen ole parantavaa hoitoa. Siirto palliatiiviseen eli oireita lievittävään hoitoon voi tuntua hylkäämiseltä.

– Kun tapaamme potilaan ensi kertaa, jäljellä voi olla toivon rippeitä. Joudumme tunnustelemaan, onko potilas ymmärtänyt, mikä hänen tilanteensa on, vaikka asiasta on keskusteltu esimerkiksi onkologian klinikalla ja keskustelu on kirjattu tietoihin, Leena Heiskanen-Kurki kertoo.

Luottamus luodaan alussa. Potilas voi olla tehostetun kotisairaanhoidon sairaanhoitajille ennestään tuttu, sillä moni on tarvinnut esimerkiksi antibioottitiputusta syöpähoidoissaan. Joskus potilasta mennään tapaamaan osastolle, kysytään toiveita ja puhutaan siitä, miten hoito jatkuu. Usein tavataan kotona.

Elämä jatkuu – palliatiivinen hoito voi kestää vuosia. Eikä hoito lopu, kuten moni saattaa pelätä. Se muuttuu: nyt keskitytään oireisiin.

Eniten kotisaattohoidossa on ollut syöpäpotilaita. Lisäksi on sydämen vajaatoimintaa, ALSia ja muistisairauksia sairastavia. Muita on satunnaisesti. Lapsia ei kotisaattohoidon piirissä ole.

Myös lääkärit tekevät kotikäyntejä. Palliatiivisen hoidon alussa lääkäri käy potilaan kotona puhumassa hoitorajauksista, kuten elvyttämisestä ja nesteytyksestä. Linjauksia voidaan myöhemmin muuttaa. Ammattilaisten tehtävä on kertoa, mistä on hyötyä ja kuinka pitkään esimerkiksi nesteytystä on tarkoituksenmukaista jatkaa. Kuolevan ihmisen elimistö ei ota vastaan nestettä, vaan neste kertyy turvotukseksi kudoksiin tai ruumiinonteloihin ja lisää kipuja. Tämä on tärkeä selittää, ettei asiasta jää väärää käsitystä.

Keväällä Savonlinnassa aloittaa palliatiivinen poliklinikka. Se palvelee potilaita, jotka jaksavat vielä tulla sairaalaan vastaanotolle. Toiminnasta vastaa lääkäri–sairaanhoitaja-työpari.

Kotisaattohoito Savonlinnan seudulla on monen tahon yhteistyötä. Kotona käy tehostetun kotisairaanhoidon lisäksi usein myös kotihoito. Yöaikaan hätätilanteissa yhteyttä otetaan Sosterin yöpartioon tai ensihoitoon.

Vaikka tarvetta kotisairaanhoidolle ei vielä olisi, sairaanhoitajat soittavat ja kysyvät kuulumisia. Enää potilaat eivät jää tyhjän päälle.

Tavoite on olla askeleen edellä oireita. Lääkäri huolehtii hyvissä ajoin yksilölliset hoito-ohjeet esimerkiksi kipulääkityksestä ja iv-lääkkeistä.

Se tärkein on kivun hoito. Potilaan voinnin mukaan käytetään suun kautta otettavia lääkkeitä, laastareita tai kipupumppua, jonka avulla potilas voi itse säädellä lääkkeen määrää. Pahoinvointi, limaisuus, sekavuus ja unettomuus ovat tyypillisiä loppuvaiheen oireita, joihin etsitään sopivaa lääkitystä. Muu hoito on paljolti hyvää perushoitoa: pesuja, suun hoitoa, vatsan toiminnasta huolehtimista.

Apuvälineitä kotiin saa joustavasti. Varsinkin elämän loppuvaiheissa sairaalasänky on hyvä, koska tavallinen sänky on usein matala. Jotkut haluavat silti kuolla omaan sänkyynsä. Sitä toivetta kunnioitetaan.

Raja palliatiivisen hoidon ja saattohoidon välillä on usein liukuva.

– Saattohoidossa on kyse viimeisten päivien hoidosta. Joka tapauksessa potilaan on tiedettävä tilanteensa. Hänelle on oltava selvä, että on lupa keskittyä kuolemaan, Leena painottaa.

 Kotihoidon esimies Tarja Seppänen toivoo, että saisi irrottaa tiimin pelkästään kotisaattohoitoa varten.

– Meillä on siihen välineet ja osaamista. Resursseja tarvittaisiin lisää.

Haaveena on myös, että tehostettua kotisairaanhoitoa saisi myös öisin. Tällä hetkellä se toimii kello 7–22.

 

Kipua voi hoitaa monin tavoin potilaan voinnin mukaan. Kipupumpun avulla potilas voi itse säädellä lääkkeen määrää.

 

Kotona hoitajan ja potilaan suhde on erilainen kuin sairaalassa. Leena kuvailee sitä tasaveroisemmaksi.

– Monta kertaa itkemme yhdessä, mutta kyllä me naurammekin, vaikka suru ja kuolema ovat läsnä.

Joskus sairaus lähentää puolisoita, joskus taas etäännyttää. Aina läheinen ei ole valmis päästämään irti. Joskus tehdään kompromisseja ja jatketaan antibioottia tai nesteytystä muutama päivä, vaikka ammattilainen näkee, että parempi olisi luovuttaa.

Jotkut potilaat halua­vat puhua kuolemasta, toisten kanssa on edettävä tunnustellen.

On myös yksineläjiä, jotka ovat loppuun saakka kotona.

Leena käy parhaillaan Fiocan­ ­palliatiivisen hoidon erikoisopintoja, joita hän suorittaa yhtä aikaa sai­raalan kipuhoitajan kanssa. Temput oppii, mutta ihmisten kohtaamiseen vaikeassa elämäntilanteessa ei ole koskaan valmis.

– Työtä tehdään omalla persoonalla. Joku kohtaaminen voi mennä todella hyvin, mutta jo seuraava tilanne on aivan erilainen. Autossa on hetki tuulettaa ajatuksiaan. Tämä työ on raskasta, mutta palkitsevaa.

Yhtenä päivänä kuollaan, muina päivinä eletään. Mietelause oli taulussa erään potilaan kotona.

Sairaanhoitaja Eveliina Laine kertoo kasvaneensa ammatillisesti paljon niinä vuosina, kun on työskennellyt Sosterin kotisaattohoidossa.

– Jotkut pystyvät elämään hetkessä ja iloitsemaan pienistä jutuista, vaikka elämän loppu lähenee. Mutta on myös niitä, joiden on vaikea sitä hyväksyä. Kaikki tavat reagoida ovat luonnollisia.

Tarpeen mukaan kotikäynnille voi lähteä työparin kanssa. Silloin toinen saa keskittyä potilaaseen ja toinen ­omaiseen, sillä myös hänen mielensä päällä voi olla paljon puhuttavaa. Keskusteluapua saa myös Saimaan syöpäyhdistyksen tukihenkilöiltä tai sairaalateologilta.

– Pystyn olemaan läsnä hoitajana ja ihmisenä, mutta tarpeen mukaan tarjoamme mahdollisuutta psyykkisen tukeen.

Leena sanoo, että keskusteluapuun tartutaan yllättävän harvoin. Usein kuolemasta on helpompi puhua tuttujen hoitajien kanssa.

Myös hoitajien oma jaksaminen pitää muistaa. Kuormittavat tilanteet jaetaan kollegoiden kesken. Nuorin saattohoidossa ollut oli Eveliinan ikäinen, ja se tuntui raskaalta.

 

 

Kotisaattohoidon toimiston ilmoitustaululla on omaisilta saatuja kiitos-kortteja. Suklaatakin täällä on aina.

Kuoleman jälkeen hoitaja käy omaisen luona kukkien kanssa surunvalittelukäynnillä. Kuukauden kuluttua hoitaja kyselee puhelimitse kuulumisia ja ehdottaa tapaamista.

–  Hautajaisten jälkeen iskee usein tyhjyys. Sairausaika on läheiselle usein pitkä ja tiivis. Kun olemme käyneet kylässä ja jutelleet, puolin ja toisin jää hyvä fiilis, Leena kertoo.