Moni voi ajatella, että maalaan piruja seinille, sanoo Heikki Saxén. Hänestä olisi reilua kertoa potilaalle, että biopankkinäytteen antajan henkilöllisyys ei välttämättä pysy salassa. Kuva: Jari Lifländer

Bioetiikan tutkija Heikki Saxén: Onko biopankkien perustamisessa liian kova kiire?

Pystytämmekö biopankkeja liian kovalla kiireellä, kysyy bioetiikan tutkija Heikki Saxén. Hän pelkää, että geenitiedot voivat joutua vääriin käsiin.

1 Mitä dna kertoo ihmisestä?

 Testin avulla selviää, kantaako ihminen geneettistä sairautta, vaikka asia ei toki ole niin yksinkertainen. Sairastumisen riskiin vaikuttavat myös sattuma ja ympäristö, eivätkä kaikki geenin kantajat sairastu. Dna vie myös syviin kysymyksiin identiteetistä: miten tärkeää veri­sukulaisuus on, kuinka paljon geenit ohjaavat elämääni? Paha geenivirhe voi laittaa uusiksi Virtasen perheen identiteetin.

Mainos (teksti jatkuu alla)
Mainos

2 Suomessa on kymmenisen bio­pankkia. Erään sairaanhoitopiirin sivuilla verrattiin dna-näytteen antamista verenluovutukseen. Mitä mieltä?

Usein näyte kannustetaan antamaan, koska se hyödyttää lääketieteellistä tutkimusta, mutta biopankkeihin liittyy myös kansantaloudellisia toiveita. Haaveillaan, että tässä on meille uusi Nokia. Näytteen antamiseen liittyy isoja kysymyksiä yksityisyyden suojasta, sillä näyte voidaan luovuttaa esimerkiksi yliopiston tai lääke­yhtiön käyttöön.

Olen kuullut, että joskus potilailta kysytään suostumusta näytteen antamiseen pian sairauskohtauksen jälkeen. Se ei ole oikea tilanne.

3 Sisältyykö näytteen antamiseen riskejä?

Moni ajattelee, että parempi tietää enemmän, mutta omaa reaktiotaan geenivirheeseen ei voi tietää etukäteen. Miltä tuntuisi kuulla, että sairastuu todennäköisesti Huntingtonin tautiin?

Jos annat näytteesi biopankkiin, näyte annetaan eteenpäin anonymisoituna. Esimerkkejä henkilöllisyyden murtamisesta on kuitenkin olemassa. Asiaan ei ehkä lyhyellä tähtäimellä liity riskejä, mutta kuka tietää tulevaisuudesta? Lääketiede, big data ja keinoäly kehittyvät nopeasti. Erilaisia rekisterejä yhdistetään. Entä jos vakuutusyhtiöille paljastuu, että kannat geenivirhettä ja et saa enää vakuutusta? Mitä jos työnantajasi kuulee, että todennäköisesti sairastut pian?

4 Mitä hoitajan pitäisi tietää ­yksityisyyden suojasta, kun kysyy suostumusta biopankkinäytteeseen?

Minusta olisi reilua kertoa, että täydellistä yksityisyyden suojaa ei pystytä ­tarjoamaan. Erilaisista mahdollisuuksista pitäisi puhua julkisuudessa avoimesti, jotta asia olisi ihmisille etukäteen tuttu.

Islannissa kerättiin muutama vuosi sitten innolla biopankkia. Sitten kaatui tavallisia pankkeja ja myös biopankki. Tallennetut tiedot taitavat olla tällä hetkellä Kiinassa, koska näytteet myytiin sinne. Tämä antaa kuvaa, että asiat voivat mennä pieleen, jos toimitaan kiireellä. Suomalaisilla on suuri luottamus lääketiedettä kohtaan ja toivon, ettei yllätyksiä tulisi.

5 Bioetiikka tutkii muun muassa ­terveydenhuollon eettisiä kysymyksiä. Miten se eroaa hoitajan ­etiikasta?

Bioetiikka katsoo asioita laajemmasta näkökulmasta kuin tietyn profession edustaja. Se tuo keskusteluun myös kansalaisen näkökulman. Esimerkiksi tervey­denhuollon priorisointi on iso bioeettinen kysymys.

Pohjois-Amerikassa sairaaloissa on bioeetikoiden ammattiryhmä. Bioeetikon voi kutsua avuksi potilas tai joku henkilökunnasta esimerkiksi silloin, kun pitää tehdä vaikea päätös.

Olen mukana perustamassa Taysiin eettistä keskusteluryhmää, jossa moni­ammatillinen ryhmä miettii vaikeita potilastapauksia. Samanlainen hollantilaiseen Moral Case Deliberation -malliin perustuva ryhmä toimii jo Oysissa.

Heikki Saxén ja Salla Saxén: Miten bioetiikka voi muuttaa suomalaista terveydenhuoltoa?

Mainos
Mainos