Perhejuhlista ja ”julkisista” esiintymisistä me ihmiset etsimme suojaa ja lohtua, jota normaaliarki ei tarjoa. Järvinen kirjoittaa, että ideaaliperhe liittyy ihmisen kuulumisen tarpeisiin. Se nojaa kulttuurin syvimpiin moraalisiin arvoihin. Perhe ei ole vain oma asia, vaan myös ympäröivä yhteisö ja yhteiskunta tarkkailevat sitä.
Tunnistan perheen sisäisen jaon heti. Harva perhe (eikä perhe edellytä lapsia) menee julkisiin tilanteisiin sellaisena kuin ollaan tavallisena lauantai-iltapäivänä kotona tai kun ajetaan autossa kauppaan. Ulkoisesti ihanneperheestä kertoo se suloinen tilanne, kun kokoonnutaan vaikka konfirmaatiotilaisuuteen, ja perheiden pienten poikien tukat on juhlan takia suittu veden avulla siistiksi päätä myöten, mutta aina jokin vallaton hiustupsu haluaa nousta pystyyn takaraivolla.
Nämä julkiset ja yhteisölliset kokoontumiset saattavat toki olla raskaita, jos jännite epätäydellisen perheen ja ideaaliperheen välillä on liian suuri. Silloin perheestä tulee ”räjähdysherkkä”, ja sen osallisia jännittää perhejuhlissa, koska todellisuus voi paljastua millä hetkellä tahansa.
Muistisairaus perheessä tekee ideaaliperheen ylläpitämisen mahdottomaksi. En voi olla miettimättä vierailuja hoivakotiin, missä hoitajat näkevät tilanteen todellisuuden. Muistisairasta ihmistä ei voi houkutella enää ideaaliperheen ”esiintymisiin”, koska hän ei enää suodata käyttäytymistään kuten ennen. Ristiriita syntyy, kun muu perhe tulee paikalle ja kaipaa ideaaliperhettä ja haluaisi ”edes hetken” saada levätä siinä tilanteessa, joka ehkä joskus on ollut.
Ihanneperhe on hyvästeltävä.
Kun se tapahtuu, muistisairaan ihmisen läheinen voi kuitenkin hengähtää. Ei ole enää lepopaikkaa mutta ei ole myöskään näyttämöä, jossa pitäisi esittää jotakin muuta kuin on.
Jos läheinen on fiksu, hän tekee yhteistyötä hoitajan kanssa, ottaa tämän perheeseen mukaan ja pyytää apua vaikeisiin tilanteisiin. Se synnyttää läheisyyttä ja laajentaa perhettä.
Minun muistisairaan äitini hoitajat tietävät, että hän osaa olla myös kipakka. He tietävät, että hän kuuntelee tarkasti mitä he puhuvat ja selektiivisellä kuulolla kuulee oman nimensä mainittavan vaikka 20 metrin päästä.
On aina jotenkin pysäyttävää, kun hoitaja kertoo minulle äidistä jotakin, jonka olen tiennyt mutta jota en ole vielä kertonut. Tavallaan hoitajat tietävät meidän salaisuuksiamme.
Toki voisin suojata ihanneperhettämme ja väittää kaikkien hankalien tilanteiden johtuvan muistisairaudesta, mutta sellainen ei ole enää tarpeen.
Sillä arvelen, että hoitajan työssä käy hyvin varhain selväksi niin hoivakodeissa kuin sairaaloissakin, että meillä ihan kaikilla on epätäydellinen perhe – ja hyvä niin.
