Aivovamma koskee koko perhettä – tutkija kertoo, kuinka tukea läheisiä

Väitöstutkimuksen tehnyt Julia Lindlöf peräänkuuluttaa yhdenmukaisempaa tukea aivovamman saaneiden henkilöiden läheisille.

Kuvateksti
Etenkään aikuispotilaiden omaisia ei oteta riittävästi huomioon, Julia Lindlöf sanoo.
Kuva: Pia Inberg

Miksi kiinnostuit tutkimaan juuri tätä aihetta?

Taustalla on henkilökohtainen kokemus. Äitini sisar joutui 1990-luvulla auto-onnettomuuteen ja sai vakavan aivovamman. Hän tarvitsee tukea loppuelämänsä ajan. Äitini on toiminut sisarensa omaishoitajana yli 30 vuoden ajan.

Haluan kiinnittää väitöstutkimuksessani huomiota siihen, etteivät aivovamman seuraukset kosketa ainoastaan vammautunutta henkilöä, vaan usein koko perheen elämää. Läheisistä tulee usein omaishoitajia, vaikka he ovat harvoin valmistautuneita huolehtimaan aivovammapotilaan vaativasta hoidosta. Läheisten tuen tarpeet tunnistetaan akuutti- ja sairaalahoidossa hyvin, mutta käytännön hoitotyössä niihin vastaaminen on edelleen puutteellista. Etenkään aikuispotilaiden omaisia ei oteta riittävästi huomioon.

Mainos alkaa
Turvan mainos.
Mainos päättyy
Mainos alkaa
Turvan mainos.
Mainos päättyy

Palvelujärjestelmä näyttäytyy läheisille sairaalahoidon jälkeen usein hajanaiselta. Suurin osa kokee jäävänsä vaille riittävää tukea ja ohjausta. He eivät tiedä, mikä on heidän roolinsa potilaan hoidossa.

Läheisten näkemykset tuen riittävyydestä eroavat sairaanhoitajien näkemyksistä. Läheiset kokevat, etteivät saa riittävästi tukea, kun taas sairaanhoitajat arvioivat antavansa tukea riittävästi – jopa erinomaisesti. Tämä viittaa siihen, että nykyiset hoitotyön käytännöt eivät ole riittävän yhdenmukaisia.

Kehitit väitöstutkimuksessasi voimaannuttavan tuen viitekehystä, joka tukee aivovamman saaneiden henkilöiden läheisiä neurokirurgisilla ja neurologisilla akuuttiosastoilla. Millaista tuen tulisi olla?

Voimaannuttavan tuen tulisi olla jatkuva ja vuorovaikutteinen prosessi, joka ei pääty sairaalahoitoon, vaan jatkuu sen jälkeenkin. Voimaannuttavan tuen ydinalueiksi tunnistettiin läheisten ensikohtaaminen ja varhaisen tiedonvälityksen vahvistaminen, koko perheen osallistaminen hoitoprosessiin, systemaattisten toimintatapojen ja jatkuvan tuen toteuttaminen moniammatillisen yhteistyön kautta sekä tiedonkulun ja hoidon jatkuvuuden varmistaminen.

Sekä läheiset että hoitajat pitivät näitä keskeisinä voimaannuttavan tuen elementteinä, mutta näkemykset tuen käytännön toteutuksesta poikkesivat toisistaan. Läheiset kuvasivat tukea usein täyttymättömien tarpeiden kautta, kun taas hoitajat tarkastelivat sitä olemassa olevien resurssien ja organisaatioiden rakenteiden näkökulmasta.

Työpajoihin osallistui 11 ja fokusryhmähaastatteluihin 21 sairaanhoitajaa. He pitivät kehittämääsi viitekehystä tärkeänä, mutta sellaisenaan se ei soveltunut heidän mielestään nykyisiin hoitotyön käytäntöihin. Miten hoitotyön käytäntöjä tulisi kehittää?

Tarvitaan rakenteellisia muutoksia, muun muassa selkeämpää vastuunjakoa hoitotyön ammattilaisten – erityisesti lääkärien ja hoitajien – välillä tiedon antamisessa läheisille. Nyt sekä lääkärit että hoitajat saattavat olettaa toistensa kertovan potilaan omaisille jonkin asian, mutta saattaa käydä niin, ettei läheinen saa tietoa lainkaan.

Hoitajat toivoivat myös tiiviimpää yhteistyötä kolmannen sektorin toimijoiden kanssa, jotta tuki ei katkeaisi, vaan jatkuisi yli sairaalahoidon rajojen.

Myös osastokulttuuria tulisi kehittää. Olisi tärkeää, että omaisten kohtaaminen nähtäisiin osana hoitotyön ydintehtävää ja moniammatillista yhteistyötä, jotta vastuu tuen antamisesta jakautuisi eri ammattiryhmien kesken. Esimerkiksi sosiaalityöntekijä ja sairaalapappi ovat tärkeitä henkilöitä.

Miten tuloksia voidaan soveltaa käytännössä?

Tuloksia voidaan hyödyntää kehittämällä hoitotyön rakenteita ja johtamista suuntaan, joka tukee läheisiä jo akuuttihoidon aikana. Kehittämäni viitekehys tarjoaa jo tällaisenaan alustavan työvälineen hoitotyön kehittämiseen, koulutukseen ja perehdytykseen. Toivon, että tietoja käytetään pohjana myös kansallisten hoitotyön suositusten laatimiseen.

Tulokset antavat myös pohjaa jatkokehittämiselle.

Terveystieteiden tohtori, sairaanhoitaja Julia Lindlöfin väitöstutkimuksen voit lukea täältä.