Tehohoitaja Maria Rantanen yritti MS-diagnoosin saatuaan elää kuin terve. Vähitellen hän on oppinut kuuntelemaan paremmin itseään.
Sairaanhoitaja Maria Rantanen, 34, on hoitanut neliraajahalvaantunutta ja miettinyt, millaista on, kun ei voi raapia nenää, jos sitä kutittaa. Millaista olisi elää toisten armoilla?
”Ajattelen silloin, että muiden autettavana oleminen saattaa olla oma tulevaisuuteni. Mietin, miten haluaisin, että minua kohdellaan.”
Maria oli sairaanhoitajaopiskelija, kun hän seitsemän vuotta sitten sairastui MS-tautiin. Marian sairaus ei näy ulospäin, mutta se vaikuttaa elämään joka päivä.
Maria muistaa tismalleen hetken, kun hän tunsi ensimmäiset MS-taudin oireet. Hän istui vappuaaton iltana tuttaviensa sohvalla, kun oikean käden sormenpäistä katosi tunto. Pikkurilli, nimetön ja keskisormi näyttivät vähän kuin paleltuneilta, oudon valkeilta.
Seuraavana päivänä myös vasemman käden sormet alkoivat puutua.
”Ajattelin, että se johtuu stressistä ja siitä, että hartiat ovat jumissa.”
Sitten tunto alkoi kadota keskivartalosta. Iho tuntui kipeältä. Viikon kuluttua ensioireista Maria hankkiutui lääkäriin, joka onneksi ymmärsi heti, että kyse on jostain vakavammasta ja lähetti Marian Tyksiin neurologille.
”Lääkäri painotti kolmeen kertaan, että mene Tyksiin heti tänään. Soitin iskälle, lähtisikö hän kyytimään. Pelkäsin, että minulla on aivokasvain ja kuolen.”
Tyksissä pelko vähän hellitti – ehkä kyseessä on välilevyn pullistuma. Marialla oli ollut pitkään selkävaivoja. Hän sai lähetteen kaula- ja rintarangan magneettikuviin.
Kuvauksesta parin viikon kuluttua tuli kirje. Soittaakin oli yritetty, mutta Mariaa ei ollut tavoitettu. Myös kirjeen avaamisen Maria muistaa elävästi.
Hän oli yksin kotona. Kirjeessä luki, että niskassa näkyi demyelinisaatio ja Marian pitää mennä kiireesti pään magneettikuviin. Sairaanhoitajaopinnoissa oli keväällä käsitelty MS-tautia ja ALSia. Hän tajusi sairastuneensa hyvin todennäköisesti MS-tautiin. Se on keskushermoston sairaus, jossa elimistö hyökkää omia kudoksiaan vastaan muodostamalla vasta-aineita.
”Säikähdin todella paljon. Soitin silloiselle poikaystävälleni. Hänen oli lähdettävä töistä kesken päivän, koska itkin niin hysteerisesti.”
Diagnoosi vahvistui elokuussa 2013. Maria oli turta ja sanaton. Sairaus tuli puskista: Marian lähipiirissä ei ole MS-tautia sairastavia.
Puutumisen oireet katosivat noin kuukaudessa.
”Olen luonteeltani touhukas. Ajattelin, että selvä, sitten aloitetaan lääkitys ja samalla ilmoittauduin crossfittiin. Yritin jatkaa elämääni kuin ei mitään. Se kostautui myöhemmin korkojen kanssa.”
Maria sai interferonilääkityksen, jota piti pistää kolmesti viikossa. Pistämisessä ei ollut hoitajaksi opiskelevalle mitään ihmeellistä, mutta kun annoksia suurennettiin, pistäminen alkoi sattua kuin ihon alle menisi tuhat neulaa. Marialle nousi aina lääkkeen jälkeen kuume ja hän sai isoja mustelmia. Lääkkeen vuoksi maksa-arvot nousivat. Maria söi kipuihin niin paljon buranaa, ettei vatsa kestänyt sitä. Sen vuoksi piti aloittaa vatsansuojalääkitys.
Hoitomotivaatio rakoili. Maria laisti lääkkeistä suurimman osan.
”Saatoin istua sängyllä kädet hiessä parikin tuntia ja kerätä voimia pistämiseen. Aloin saada paniikkikohtauksia, koska jännitin pistämistä niin paljon.”
Lopulta lääkitystä vaihdettiin useammankin kerran, mutta Marian hoitomotivaatio rakoili. Hän laisti lääkkeistä suurimman osan.
Maria paahtoi menemään. Hän opiskeli, teki samaan aikaan töitä, biletti ja harrasti täysillä. Hän valmistui ja siirtyi työelämään. Vapaailtoja kotosalla ei ollut juuri koskaan.
”Homma meni ranttaliksi. Parin vuoden jälkeen myönsin tilanteen neurologille. Hän oli fiksu ja tarttui asiaan heti.
Maria sai lähetteen kriisipolille, missä hän kävi psykologilla puoli vuotta. Hänelle suositeltiin psykoterapiaa. Aluksi hän suhtautui siihen varsin torjuvasti. Hän ihmetteli, miksi ihmeessä hänen pitäisi sinne mennä, sillä eihän hänellä ollut mitään lapsuustraumoja tai oikeita ongelmia.
Terapia on ollut Mariasta hänen elämänsä paras asia. Siellä hän on saanut purkaa sairastumiseen liittyviä tunteitaan ja huomata olevansa muita kohtaan empaattinen, mutta itseään kohtaan liian ankara.
Nelivuotinen terapia päättyi hiljan.
”Olisin päässyt helpommalla, jos olisin tajunnut hakea apua heti, kun sain diagnoosin. En pystynyt käsittelemään niin isoa asiaa yksin.”
Maria on miettinyt, että MS-taudin hoitoprotokollaan pitäisi kuulua automaattisesti vähintään kolme tapaamista psykiatrisen sairaanhoitajan tai psykologin kanssa.
Myöhemmin hän on löytänyt vertaistukea Neuroliiton kautta. Muutama vuosi sitten Maria perusti blogin, jossa pohtii sairauttaan ja elämää muutenkin. Hän ei kaihda vaikeitakaan asioita, vaan kirjoittaa niin sairastumisen häpeästä, seksistä kuin vauvahaaveista, jotka eivät aina mene niin kuin toivoisi. Hän on myös Instagramissa, jossa on vahva MS-yhteisö.
Ennustamattomuus tekee MS-taudista raskaan kaverin.
”MS-taudin etenemistä ei voi ennustaa. Voit olla lähes oireeton koko elämäsi tai vuoden kuluttua pyörätuolissa. Minulle on aina ollut tärkeää pitää langat käsissäni. Sitten tavallaan menetin kaiken kontrollin.”
MS-tauti etenee yksilöllisesti. Sairauden alku voi olla raju, mutta sitten saattaa helpottaa.
”Kauhea sanoa, mutta joskus ajattelen, että esimerkiksi syöpä olisi helpompi. Sen kanssa olisi selkeämpi käsitys siitä, miten se ehkä etenee. Olisi aika tarkat ennusteet ja tietyt hoitopolut.”
Maria kiittää, että lääketiede on mennyt paljon eteenpäin. Joskus 1990-luvulla tilanne oli paljon lohduttomampi. Silti vieläkään ei tiedetä, mikä kaikki MS-taudin syntyyn vaikuttaa.
Sairastuneissa on keskimääräistä enemmän alkuvuodesta syntyneitä. Syyksi arvellaan sitä, että odottavat äidit eivät ole saaneet aurinkoa ja D-vitamiinia.
”Olen syntynyt kevättalvella, olen sairastanut lapsena paljon infektioita ja olen polttanut tupakkaa, mitä ei tietenkään olisi pitänyt tehdä. Suvussa on autoimmuunisairauksia. Varmaan kaikki nämä yhdessä vaikuttivat sairastumiseeni.”
Maria sairastaa MS-taudin aaltomaista muotoa, jossa pahenemisvaiheet ja suvantovaiheet vaihtelevat. Hän arvioi, että tähän mennessä MS-tauti on kohdellut häntä aika maltillisesti.
Pahenemisvaiheen jäljiltä Marian oikean jalan tunto ei ole entisellään, mikä vaikuttaa tasapainoon. Liukkailla talvikeleillä koiraa ulkoiluttaessa pitää varoa. Korkokenkänsä Maria on myynyt, koska ei voi enää niitä käyttää.
”Jotkut sairastuneet ovat vähän yllättävästikin sanoneet, että apuvälineen kuten kepin tai pyörätuolin saaminen voi olla helpotus: ulkopuolinenkin näkee sen. Jos käyttää invapaikkaa ja pystyy välillä kävelemään, se voi herättää sivullisissa raivoa.”
Olen hidastanut paljon, mutta pelkkä himassa olo ei sovi luonteeseeni.
Sairauden ehkä eniten arkeen vaikuttavaa oiretta, valtavaa väsymystä, ulkopuolisen voi olla vaikea ymmärtää.
”Sosiaaliset tilanteet, valot, äänet ja keskittyminen keskusteluun uuvuttavat. Väsymys kasautuu. Aivot ylilatautuvat ja menevät lopulta tilttiin. Uni ei poista väsymystä. Voi mennä päiviä, että vain makaan ja tuijotan seinää. Edes telkkaria en pysty katsomaan.”
Sitten voi kulua kuukausi ilman ongelmia, mutta totaalisen väsymyksen eli fatiikin ilmaantumista on vaikea ennustaa.
”Yritin vuosia opetella fatiikin kaavaa ja hallita sitä. Nyt seitsemän vuoden jälkeen voin todeta, että en pysty. Olen ollut ennen todella aktiivinen. Jos olen harrastanut, olen harrastanut intohimoisesti. Olen hidastanut paljon, mutta pelkkä himassa olo ei sovi luonteeseeni.”
Yli 20 vuotta hevoset olivat suurin piirtein Marian koko elämä. Hän mietti siitä ammattiakin ja opiskeli Ypäjällä hevostenhoitajaksi. Sairastumista seuranneen äkkipysähdyksen jälkeen hän pakkasi ratsastuskamat kaappiin ja lopetti hevostelun kuin seinään.
Sama oli samban kanssa, jota hän rakastaa. Marialla oli kolmivuorotyön ohella vähintään kolmet treenit viikossa, hän ompeli upeita paljettiunelmia ja osallistui karnevaaleihin. Vapaailtoja ei juuri ollut. Kun jalka alkoi oireilla, hän lopetti.
”Toivoisin, että en olisi niin mustavalkoinen joko–tai-ihminen ja että pystyisin käymään tanssimassa vaikka kerran viikossa.”
”Tasapainoilen jatkuvasti sen kanssa, mitä jaksan ja mitä en. Suunnittelen kalenterin kanssa elämääni, jotta en uupuisi liikaa. Jonakin aamuna herään silti siihen, että olo on kuin junan alle jääneellä. Mieheni Kimmo on ehkä ainoa, joka ymmärtää tämän täysin, sillä hän näkee minua joka päivä. Minun on vaikea hyväksyä ja käsitellä sitä, että on päiviä, jolloin ei tarvitse tehdä mitään.”
Valmistuttuaan Maria työskenteli Tyksin keuhko-osastolla, vaikka kiinnostus tehohoitoon kolkutteli taustalla. Nyt hän on ollut teholla töissä kolme vuotta.
Mariasta teho-osastolle töihin pääsy oli sairauden kannalta helpotus.
”Keuhko-osastolla keskeytyksiä oli paljon: kellot kilkattivat, vastasin monesta potilaasta ja kirjaamiset jäivät usein kesken, kun piti juosta jo muualle. Teholla kuuluu vain hengityskoneiden suhina ja saan keskittyä yhteen potilaaseen. Tv-sarjat antavat väärän kuvan: teholla ei juosta.”
Kun Maria haki töihin teholle, hän ei kertonut työhaastattelussa sairaudestaan. Sairaudesta ei tarvitse kertoa, ellei se vaikuta työssä selviytymiseen.
Kun hän kuuden viikon perehdytysjakson jälkeen otti asian puheeksi osastonhoitajan kanssa, se jännitti häntä paljon. Helpotus oli valtava, kun osastonhoitaja sanoi, että hyvä, kun kerroit, ja sano vain, jos työtä pitää jollakin tapaa mukauttaa.
Maria kehuu myös muiden työkavereidensa suhtautumista. He kysyvät reippaasti, jos jokin sairaudessa mietityttää. Marian ei ole tarvinnut pelätä, että kollegat arvottavat häntä sairauden takia jotenkin eri tavalla.
”Sairauden takia on välillä herkillä ja voimaton. En pyytänyt tätä sairautta, se läpättiin minulle. Tiedän, että ihmisiä syrjitään sairauden takia, eivätkä kaikki uskalla kertoa taudista töissä. On kamalaa, jos joutuu pelkäämään, että joku ei ole minun puolellani tämän takia.”
Maria kehuu työkavereidensa suhtautumista.
Toistaiseksi Maria tekee teho-osastolla täyttä työaikaa. Välillä hän on kokeillut pitkää vuoroa eli 12,5 tunnin päiviä, välillä normaalia kahdeksaa tuntia. Tällä hetkellä hän tekee pitkiä vuoroja, jotta vuorojen välille jää enemmän aikaa palautua.
”Olen ymmärtänyt, etten tule tekemään täyttä päivää loppuun asti. Yksi MS-tuttuni käyttää termiä ’konttaamalla kotiin’. Ei ole pidemmän päälle järkeä sinnitellä täyttä päivää töissä, jos sen jälkeen ei jää energiaa perheelle, urheiluun tai vaikka siivoamiseen.”
Hän harmittelee, että suomalaisessa työelämässä tuntuu olevan vallalla ajatus, että töissä joko ollaan tai ei olla. Marialle käypäinen vaihtoehto voisi olla 80-prosenttinen työaika, mutta sen aiheuttamaan tulojen putoamiseen ei saa tukea. Jotta voisi jäädä osatyökyvyttömyyseläkkeelle ja saada tukea, pitäisi tehdä korkeintaan 60-prosenttista työaikaa. Se tuntuu Mariasta tässä vaiheessa liian vähältä.
Sairaalan arkea Maria näkee sekä hoitajan että potilaan silmin.
”Koska olen itse käynyt kriisin läpi, ymmärrän ehkä paremmin läheisten ja potilaiden tuskaa teholla – hetkiä sen jälkeen, kun puoliso saa ruokapöydässä naps vaan aivoverenvuodon. Se tuska voi purkautua yllättävillä tavoilla ja näkyä vihana, itkuna tai välinpitämättömyytenä.”
Sairaus on opettanut, että liikaa ei kannata suunnitella.
Omat kokemukset ovat saaneet Marian miettimään, että joskus häntä voisi kiinnostaa kehittämistehtävät. Potilaana hän on huomannut, että hoitopoluissa olisi välillä viilattavaa.
Koronavuosi on koetellut Marian jaksamista. Hänen isänsä kuoli yllättäen keuhkosyöpään, joka oli diagnoosin tullessa edennyt jo pitkälle. Marian mies Kimmo on ammatiltaan kokki ja joutui koronan takia lomautetuksi. Sittemmin hänen työpaikkansa meni konkurssiin. Marian ja Kimmon omakotitaloprojekti valmistui ja muutto vei voimia. Sen takia Maria ei täysin hahmota, onko kuormitus tullut sairaudesta vai muusta. Tulevaisuudelta hän toivoo tasaisempaa menoa.
Sairaus on opettanut Marialle, että liikaa ei kannata suunnitella. Tilanteet muuttuvat ja sen mukaan on elettävä. Silti haaveitaan voi toteuttaa.
”Olemme rakentaneet omakotitalon, olen matkustanut Balille ja luon uusia haaveita koko ajan. Loppuelämää ei voi viettää peläten.”
Maria puhuu elämännälästä, joka on hänellä vahva.
”Olin Maskussa kuntoutuksessa ja tutustuimme apuvälineisiin. Niitä oli vaikka mitä! Jalatonkin pääsee laskettelukelkalla mäkeen, jos tilanne siihen menee. Voin hyvin kuvitella, että lähden Lappiin laskettelemaan ja tulen kelkalla alas viiri heiluen. Otan ilon irti siitä, mitä on.”
Lue lisää:
