Mitä ihmettä just tapahtui? Muistisairaan läheinen oppii jälkijunassa

Viimeisellä ulkomaanmatkallani äidin kanssa istuimme Palman lentokentän kahvilassa, kun sanoin äidille käyväni vessassa. Siellä pestessäni käsiä muistin yhtäkkiä, että enhän voi jättää häntä enää yksin.

Lähdin juoksemaan kahvilaa kohti ja näin, kuinka äiti eteni käsilaukku keikkuen jo määrätietoisesti toiseen – ei todellakaan lähtöporttimme – suuntaan.

Sain hänet kiinni. Mietin, miksi muistisairaan läheinen on juuri tällä tavalla aina viisi askelta perässä.

Mahtaako hoitajilla olla sama tilanne? Vai ovatko hoitajat nähneet jo kaiken ja ovat viisi askelta edellä?

Odottamattomien tilanteiden hyväksyminen on yksi muistisairaan ihmisen läheisen tärkeimpiä kykyjä. Kiertotietä ei ole: niitä on siedettävä, kestettävä ja niistä on opittava. Taito on läheisille välttämätön.

Huomasin yhtenä päivänä hoivakodissa, ettei äidin kylpyhuoneessa ollut vessapaperia. Kun kysyin siitä, hoitaja sanoi, että äiti oli juuri täyttänyt vessanpöntön vessapaperilla ja myös vaipan sisuksilla. Tämä tuli minulle täytenä yllätyksenä, sillä äiti ei ollut tehnyt sellaista aikaisemmin.

Kaikella on ensimmäinen kertansa, ja aina läheinen hämmentyy ja yllättyy hetkeksi, kunnes tokenee ja sanoo itselleen, että aha, ”tilanne on nyt tämä”.

Olen onnistunut sietämään aika hyvin vuosien varrella sitä, että äiti soitteli minulle mihin kellonaikaan tahansa. Koskaan ei voinut tietää, milloin puhelin soisi ja milloin se soisi vaikka 15 kertaa peräkkäin. Koska tahansa saattoi tulla myös puhelu, jossa ventovieras henkilö tai kerran myös poliisi soitti ja kertoi, että oli löytänyt äidin.

Opin vuosien varrella hyväksymään sen, että hän ei välttämättä tullut siihen paikkaan, jossa olimme sopineet tapaavamme. Mutta koskaan ei voinut tietää, tulisiko hän vai ei. Epävarmuuden kanssa oli pakko oppia elämään. Piti oppia suunnittelemaan elämäänsä niin, että ”jos tämä asia ei toteudu, teen sittä jotakin muuta”.

Vaikeampaa on ollut hyväksyä sellaisia odottamattomia käänteitä, jotka tuntuvat haittaavan arkea tai terveyttä merkittävästi. On ollut hankalaa sietää sitä, että molemmat vanhemmat ovat yhtäkkiä kieltäytyneet menemästä suihkuun. Tai sitä, että äiti on piilottanut puhelimensa ja sen laturin tai vetänyt jääkaapin töpselin irti seinästä. Jokainen odottamaton teko on ollut vain minulle odottamaton – äidille ne ovat olleet loogisia.

Jokaisesta odottamattomasta käänteestä on seurannut jokin muutos, jonka minä tai hoitajat ovat tehneet arjessamme. Vein jääkaapin pois samoin kuin suurimman osan laukuista, joihin kännykän saattoi piilottaa.

Odottamattomien käänteiden sattuessa on äärimmäisen vaikeaa sisäistää ja hyväksyä se, että muistisairasta ihmistä ei voi ohjeistaa. En voinut sanoa äidille, että ”älä ota töpseleitä seinästä”, sillä lauseella ei ollut merkitystä. Hän ei olisi muistanut sitä ja olisin vain jättänyt hänen kehoonsa moitteen tunteen.

Tämä ihmiselle epänormaali tapa olla huomauttamatta, kommentoimatta tai opastamatta voi ehkä nousta lopulta yllättäväksi taidoksi terveidenkin ihmisten kanssa. Ehkä minusta voi tulla se, joka ei aina tunge nenäänsä toisten asioihin tai koe tarvetta hallita ja määrätä kaikkia tilanteita ja elämää. Toivottavasti en ole herkästi torumassa muita. Ja toivottavasti kaikkeen arvaamattomaan sopeutuminen tekee minusta joustavamman.

Edesmennyt persoonallisuuden kehittäjä Olavi Tähtelä kuvaili ihmisen kehittymistä ongelmien ratkaisijana niin, että aluksi ihminen ei edes tajua toimivansa hankalassa tilanteessa väärin tai hyödyttömästi. Kun hän sitten vähän kehittyy, hän alkaa tajuta viipeellä toimineensa typerästi ja korjaa toimintaansa jälkikäteen ja päättää toimia jatkossa toisin. Kolmannessa vaiheessa viisastunut ihminen tajuaa jo tapahtumien keskellä, reaaliajassa, missä ongelma on ja alkaa ratkaista sitä.

Sitä kohti tässä ollaan matkalla.