Sannukka on ylpeä tytöistään. He joutuivat olemaan Sannukan sairastaessa ikävuosiinsa nähden liian vahvoja. Kuvassa perheen kaksi nuorinta tytärtä. Kuvat: Pasi Leino

Saattohoitaja sairastui syöpään: ”Mietin, oliko se viimeinen kevääni”

Kun Sannukka Koskinen sairastui rintasyöpään, hänen oli vaikea nähdä toivoa. Kyseessä oli ärhäkkä rintasyöpä, ja saattohoitajana hän oli nähnyt monen syöpäsairaan hiipuvan.

Näenkö vielä leskenlehtien puskevan maasta? Keskimmäisen lapsen ekan koulupäivän näen, mutta näenkö esikoisen ylioppilasjuhlat? Elänkö ensi keväänä?

Vuosi sitten lähihoitaja Sannukka Koskisen, 37, ajatukset olivat synkkiä.

Kolmen tyttären yksinhuoltaja oli sairastunut ärhäkkään rintasyöpään.

”Ammattisi on sinun kirouksesi.” Sannukka muistaa lääkärin sanat lopun elämänsä, niin osuvat ne olivat.

Hän työskentelee saattohoitajana Kaskenlinnan sairaalassa Turussa. Osasto on kotisaattohoitoa tukeva vuodeosasto.

”Olin nähnyt saattohoidossa ne pahimmat, parantumattomat syöpä­tapaukset. Väkisinkin ajattelin, että en itsekään voi selvitä.”

Sannukan oma hoitopolku oli alussa. Siirtyminen hoitajasta potilaaksi tuntui kamalalta, mutta se sai hänet arvostamaan jokaista päivää:

Ihmiselämä on ihmeellinen asia! Ikinä ei tiedä, mitä se tuo tullessaan ja mitä se ottaa. Loistakaa, kävellen tai ryömien, tyyli on täysin vapaa. Nauttikaa hetkistä ja eläkää. Joskus tulee pysähdyksiä, pakotettuja hetkiä miettiä kaiken tarkoitusta.

Rintasyöpä löydettiin reilu vuosi sitten tammikuussa. Sannukka meni lääkäriin yksityiselle lääkäriasemalle, koska oli löytänyt rinnastaan kystan. Yllätys oli, että mammografiassa löydös tehtiin toisesta rinnasta. Oli heti selvää, että kyse oli jostain vakavasta.

”Mikä onni, että menin lääkäriin. En ollut itse huomannut siinä toisessa rinnassa mitään erityistä.”

Sannukka teki vielä muutaman työvuoron, mutta ajatukset olivat muualla.

Vastaus koepalasta tuli viikossa. Hoitopolku Tyksissä alkoi nopeasti. Oli luuston gammakuvausta ja vartalon tietokonetomografiaa. Kaikkea Sannukka ei edes muista.

”Ravasin tutkimuksissa. Se tuntui hurjalta. Koko ajan oli tunne, että nämä ihmiset tietävät enemmän kuin minä. Kävin mielessäni läpi kauhuskenaarioita.”

Sannukalla todettiin aggressiivista lajia oleva triplanegatiivinen rintasyöpä. Hänellä on harvinainen geenivirhe, BRCA1-variaatio, josta ei ole vielä paljoakaan tutkimustietoa. Se todennäköisesti altisti syövälle.

 

Sannukka puhui sairaudestaan lapsille avoimesti ja rehellisesti.

 

Tyttärilleen Sannukka kertoi syövästä samana päivänä, kun oli itse kuullut huonot uutiset.

Perheen 15-vuotias esikoinen käy peruskoulun viimeistä vuotta. Keskimmäinen aloitti viime syksynä koulun, ja kuopus on 6-vuotias päiväkotilainen.

”He ovat joutuneet olemaan ikävuosiinsa nähden liian vahvoja. Puhuimme syövästä avoimesti ja rehellisesti. Kun he kysyivät, voiko tähän kuolla, en voinut valehdella.”

Reilu vuosi sitten maaliskuussa alkoivat sytostaattihoidot. Sannukka sai ensin paklitakseli–karboplatiini-yhdistelmää kahdeksan viikon ajan kerran viikossa. Sen jälkeen sytostaattia vaihdettiin ja CEF-hoitoa annettiin neljä kertaa kolmen viikon välein.

”Mikäli oikein ymmärsin, kuuri oli raju.”

Taas yksi myrkytys takana. En ihmettele, että jotkut eivät kestä hoitoja henkisesti eivätkä fyysisestikään. Toistaiseksi oma elimistö on kestänyt viikoittaiset pommitukset. Jatkuva huonovointisuus ja ääretön väsymys ovat jo arkipäivää. Välillä en pysty koko päivänä nousemaan sängystä.

Silmien kuivuminen, raajojen ajoittainen tunnottomuus, tokkuraisuus, neuloista mustelmaiset taipeet ja kämmenselät, mitätön vastustuskyky, makuaistin häviäminen – kuivuneen veren maku on ainoa minkä maistan, aamuisin tyyny on irronneen sängen peitossa ja nenäkarvat irtoavat. Oi kyllä, nenäkarvat irtoaa, todella raivostuttava oire! Nenä kutiaa taukoamatta!

Sannukka sinnitteli kotona lasten kanssa pääosin ilman ulkopuolista apua. Etäkoulussa koronan vuoksi ollut esikoinen otti vastuuta pienemmistä. Pahoinvointi oli niin kovaa, ettei Sannukalla ollut voimia viedä nuorinta päiväkotiin.

Jo se oli lapsille outoa, että äiti ei käynyt töissä: ”He tietävät, kuinka paljon tykkään työstäni. Jotain oli pahasti vialla, kun olin vain kotona.”

Pienimmät olivat joka toinen viikonloppu isällään. Esikoisen isä ja isovanhemmat ovat avuliaita, mutta korona rajoitti yhteydenpitoa. Ystävätkin auttoivat, mutta heillä on omat työnsä ja perheensä.

”Ainoat hetket yksin olivat, kun kävelin sytostaateille. Kuuntelin musaa ja itkin. Lasten edessä yritin pysyä skarppina, mutta ei se aina onnistunut. Pelko oli jotakin käsittämätöntä.”

Huhtikuun lopussa hän soitti sosiaalivirastoon, kertoi tilanteesta ja sanoi, että ei pärjää enää.

”Saimme heti yhdellä puhelinsoitolla täyden avun. Kotipalvelun Eija tai Miia olivat meillä siitä lähtien kahdeksan tuntia päivässä. Se oli valtava huojennus. Sain levätä ja sairastaa rauhassa.”

Jo ennen sytostaattien alkua Sannukka sai palvelusetelin peruukin hankkimiseen.

Syöpähoitojen ensimmäinen askel, peruukki! Peitä nainen kaljusi äläkä ole nolo! Vajaan viikon olen viihtynyt ilman hiuksia. Pidän päätäni kauniina enkä halua sitä piilotella. Olen hiukseton ja pirun ylpeä siitä. Tähän loppuun kaikki maailman kirosanat!!!

Heinäkuussa sytostaattihoidot olivat viimein ohi.

Herra Paskiainen, tässä me nyt sitten istutaan kahdettatoista ja viimeistä kertaa sytostaattiosastolla treffeillä. Toivottavasti tämän jälkeen ei nähdä täällä enää, leikkaussalissa sitten. Elämäni paskin parisuhde alkaa olla lopuillaan, pahin on ohi ja pian asumusero. Luovutan saastaiset rippeesi patologin ja tutkijoiden helliin käsittelyihin. Lopullinen ero astuu voimaan viiden vuoden harkintasi jälkeen.

 

Perheen 7-vuotias piirsi Roosa nauha -merkin vuosilukuineen ja kuopus sänkitukkaisen ja apean äidin. Sannukka tahtoi siitä tatuoinnin.

 

Sannukka oli suunnitellut kaiken valmiiksi, omat hautajaisetkin. Eniten kalvoi, miten lasten käy, jos äiti kuolee. Sairauslomalla hän kävi työpaikalla moikkaamassa työkavereitaan, mutta ajatus siitä, että hän joutuisi sinne saattohoitoon potilaana, tuntui kipeältä.

”Halusin, että kollegani hoitaisivat minua, jos joudun saattohoitoon, mutta miltä se heistä olisi tuntunut?”

Pahinta on kuolemanpelko. Siihen ei löydy sanoja, eikä sitä saa taitavatkaan ammattiauttajat katoamaan. Sitä ei ymmärrä, jos ei itse ole kohdannut sitä. Se seuraa mukana joka hetkessä.

Vaikeina hetkinä Sannukkaa auttoi kirjoittaminen, jota hän kutsuu parhaaksi terapiaksi. Osan ajatuksistaan hän purki Facebook-sivuilleen. Hän käsitteli tunteitaan myös terapeutin luona. Musiikin kuuntelukin auttoi. Joitain silloin kuuntelemiaan kappaleita Sannukka ei enää halua kuulla, koska ne saavat hänet tuntemaan uudelleen huonon olon, tuskan ja pelon. Ne vievät kaiken sen pahan keskelle.

Koronaan hän havahtui kunnolla vasta viime kesänä. Sulkutilaa hän oli tuskin huomannut, kun arki meni kotona viruessa.

”Hoitajan suusta tämä voi kuulostaa oudolta, mutta minun oli vaikea ottaa koronaa tosissaan, koska syöpä tuntui sen rinnalla niin isolta.”

Kerran kun Sannukka oli ystävänsä kanssa ruokakaupassa, häntä aivastutti jatkuvasti, sillä nenäkarvat olivat lähteneet.

”Oli pakko sanoa jollekin pariskunnalle, että ei tämä ole korona, tämä on vain syöpää. Kaverini oli ihan että kuolen häpeään, et voi sanoa noin. Se oli sitä synkkää huumoriani.”

”Ihmiselle ei anneta enempää kuin jaksaa kantaa.” Typerä sanonta! Ihmiselle annetaan tasan niin paljon, mitä huonolla tuurilla sattuu saamaan, jaksoi tai ei.

Sanoja ei aina tarvita, sen Sannukka entistä paremmin huomasi sairastaessaan. Moni yrittää lohduttaa ja alkaa kerrata tuttujen sairaushistorioita: se ja sekin sairasti syöpää ja parani. Sannukka tiesi kiusallisen hyvin, että osa oikeasti kuolee syöpään. Myös taistelukehotukset sieppasivat.

Letkussa kiinni makoillessa laittaa mietityttämään, että mites tässä nyt sitten taistellaan syöpää vastaan? Ei mitenkään! Olen. Lämmitän käsiäni, jotta saan suonet esille. Muistan ottaa esilääkitykset hyvissä ajoin. Yritän olla kuuntelematta muiden potilaiden lohduttomia tarinoita. Muistan hengittää ja yritän koota ajatukset, etten jää kotiin lähtiessä auton alle. Koetan näyttää rohkealta. Siinä ehkä ainoat tavat, millä taistelen. Kaikki muu on Paskiaisen ja lääkäreiden käsissä. Pakko vain nöyrästi kävellä Tyksiin ja toivoa nykylääketieteeltä parasta mahdollista vastetta.

Elokuussa Sannukalta poistettiin yli kahdeksan tunnin leikkauksessa molemmat rinnat ja rakennettiin uudet vatsan kielekkeestä. Myöhemmin marraskuussa häneltä poistettiin kohtu ja munatorvet.

”Näin minimoitiin syövän uusimisen mahdollisuuksia. Vaikka tärkeintä on, että saan elää ja pitää lapsistani huolta, kohdun poisto tuntui silti isolta asialta. Se tuntui niin lopulliselta.”

Sannukka toivoi, että rinnat poistetaan ja uudet rakennetaan samassa leikkauksessa. Hän itki onnesta, kun heräsi leikkauksesta, niin paljon hän oli pelännyt, ettei enää herää. Ensin tuntui pahalta katsoa leikeltyä ja murjottua kehoa. Oli helppoa vitsailla joka naisen unelmasta: vatsamakkarat siirtyvät rinnoiksi, mutta se tarkoitti isoja arpia ja paljon kipua.

Olisipa ihmiset tyytyväisiä ulkonäköönsä: pieniin virheisiin, makkaroihin, ryppyihin, raskausarpiin. Ne on helpompi hyväksyä ja sietää. Kunpa oltaisiin ylpeitä siitä mitä ollaan. Ja ennen kaikkea, kunpa kaikki hyväksyisivät myös toisten ulkonäön ja erilaisuuden.

Nyt Sannukka osaa jo olla ylpeä arvistaan – ilman leikkausta hän ei olisi hengissä. Vasta leikkauksessa selvisi, että syöpä ei ollut levinnyt imusolmukkeisiin. Siellä oli tatuointimustetta, mikä oli hämännyt tutkimuksissa.

”Hymyilin ehkä ensimmäistä kertaa. En tiennyt, että tuollainen on mahdollista.”

Muitakin hyviä uutisia tuli: sytostaattihoidot olivat tepsineet hyvin. Hoitovaste oli täydellinen. Syyskuussa Sannukka uskalsi ajatella, että hän selvisi.

”Saattohoitajan mieli on silti saattohoitajan mieli. Vaikka suuret riskitekijät on viety, jossain takaraivossa uusimisen pelko jyskyttää. Kuoleman pelko tulee kulkemaan aina mukanani.”

Saattohoitajan työ tuntuu Sannukasta edelleen omalta, eikä hän halua vaihtaa muualle. Hän etsii sanoja, kun miettii, miksi se tuntuu niin merkitykselliseltä.

”On kunnia saada olla läsnä elämän viime hetkillä. Jos pystyn lieventämään potilaan oireita ja tuskaa, olemaan tukena ja turvana hänelle ja omaisille, koen onnistuneeni. Vaikka työ on välillä kiireistä, sellaista rauhaa ei muualla ole. Sitä on vaikea kuvailla.”

”Näen nyt eri tavalla sen, millaisia hoitoja ja millaisia tunteita moni meille tuleva potilas on kokenut. Uskon, että suhde työhöni on muuttunut entistä syvällisemmäksi.”

 

Sannukka tahtoo tyttöjensä kanssa nyt hyviä arkimuistoja.

 

Kun Sannukka sairasti, hän tajusi, kuinka paljon voi kaivata väsynyttä, tavallista arkea. Töihin hän palasi hiljalleen viime joulukuussa. Elämä palailee pikku hiljaa uomiinsa. Jo se ilahduttaa, että hän saa nukutuksi kunnolla.

”Työyhteisöni on hyvä ja esimieheni erittäin ymmärtäväisiä. Tiesin, että olen ollut paljon heidän ajatuksissaan. Jos henki olisi huono, en usko, että olisin palannut sinne. Olen edelleen väsynyt, mutta oli ihana palata töihin.”

Viime syksynä, kun koronakin hellitti otettaan, Sannukka kävi yhdellä keikalla. Siellä hän pystyi unohtamaan hetkeksi kaiken. Keikalla esiintyi entisen työkaverin bändi, Sepulchral curse, joka soittaa death metalia.

”Olin kaltaisteni seurassa. Näin ylipäänsä ihmisiä! Unohdin ensimmäistä kertaa olevani syöpäpotilas. He eivät tiedä, miten merkittävä keikka se minulle oli. Se loi uskoa, että ehkä maailma palaa entiselleen.”

Kursiivilla olevat tekstit ovat Sannukan Facebook-sivuilta.

 

Tripla- eli kolmoisnegatiivinen rintasyöpä

  • Kolmoisnegatiivinen rintasyöpä on aggressiivinen, korkean uusiutumisriskin tauti, jonka paranemisennuste on muita rintasyövän alatyyppejä heikompi.
  • Sen hoito aloitetaan usein lääkehoidolla ja vasta niiden jälkeen edetään leikkaukseen. Leikkausta edeltävää lääkehoitoa kutsutaan neoadjuvanttihoidoksi.
  • 5–10 prosenttia rintasyövistä selittyy suuren sairastumisriskin geenivirheillä, kuten BRCA1- tai BRCA2-mutaatioilla.

Duodecim

Lue lisää:

Anne oli melkein valmis sairaanhoitaja - poikaystävä puukotti ja elämä meni uusiksi

MS-tautiin sairastunut Maria: "Terapia on ollut elämäni paras asia"

Hyväksikäytetty hoitaja: 30 vuotta elämästäni meni sumussa