”On ok kyllästyä sairauteensa” – kokeneet hoitajat kertovat, kuinka tukea sairauteensa väsynyttä potilasta

”Välillä on mietittävä, mistä kaivaisi valon”

Diabeteksen asiantuntijahoitajana työskentelevä Susanna Lahti, Pirha:

”Hoitoväsymys on inhimillinen reaktio. Omahoito ei ole aina tiedoista ja taidoista kiinni, vaan välissä on koko elämä. Potilas on ehkä jaksanut hoitaa itseään pitkään, mutta diabeetikon arjessa on paljon muutakin kuin diabetes. Muut sairaudet tai vaikka vaikea elämänvaihe vaikuttavat. Osastolla voin päätyä puhumaan avioerosta tai alkoholismista.

Tapaan työssäni äskettäin diabetekseen sairastuneita nuoria ja aikuisia. Ensimmäisellä sairausvuodella on iso merkitys, koska sinä aikana juurrutetaan käytännöt. Lisäksi konsultoin Taysin kampuksella kaikenikäisiä aikuispotilaita, joilla diabetes on komplisoitunut.

Haima on sellainen kaveri, että ykköstyypin diabeteksessä insuliinia on saatava, muuten uhkana on happomyrkytys ja jopa kuolema. Kakkostyypin diabetes saattaa hoitamattomana johtaa esimerkiksi sydän- ja aivoinfarkteihin. Ihmiselle ei ole kiva tieto, että hän on kuin kävelevä pommi, joka voi räjähtää, jos ei hoida itseään.

Hoitoväsymyksen tunnistamisessa oleellista on kuunteleminen ja ajan antaminen. Vaikka kuinka paasaisimme tietoa, kohtaamisen taito on usein se tärkein. Nykyään puhutaan paljon tuloksellisuudesta ja siitä, paljonko potilaita otetaan vastaan. Ajan antamisella voi kuitenkin olla pitkäaikainen vaikutus. Hoitoväsymys ei tarkoita, ettei potilas välitä hoidostaan.

Me hoitajat olemme potilaan ja sairauden välissä vähän kuin tulkitsijoina. Välillä ajattelen, että luen potilasta kuin avointa kirjaa. Sensorit kertovat, mitä hän on tehnyt tai jättänyt tekemättä, koska hän on syönyt tai liikkunut.

Tapasin hiljan nuoren kaverin, jonka raportista näin, että sokerit ovat korkealla. On tärkeää kysyä: mitä sulle kuuluu, mikä on hankalaa ja millaista apua tarvitset. En halua olla pelkkä mittarien vartija. Potilaan jaksamista ja luottamusta hoitoon on vaikea mitata, mutta ne vaikuttavat paljon hoidon onnistumiseen.

Joskus hoitoväsymyksestä voi kertoa, että potilas yrittää vastata kysymyksiini siten kuin toivoisin hänen vastaavan. Hän ehkä haluaa minusta eroon niin pian kuin mahdollista. Ihminen pitää kohdata kauniisti ja arvokkaasti. En voi sanoa, että taidat valehdella. Hoitoväsymystä ehkä hävetään, koska pistämisestä saatetaan valehdella, vaikka raportti näyttää toista.

Diabeetikon elämässä on niin paljon sääntöjä, että se ahdistaa välillä jopa minua. Välillä on todella mietittävä, mistä kaivaisi valon. Kunnolliset hoitolinjaukset ovat tärkeä asia. Jatkuvuus olisi tärkeätä – että potilas saisi tavata samat ammattilaiset, eikä aina täytyisi aloittaa alusta.

Hoitoväsymys ei ole vain yksilön motivaatiosta kiinni, vaan myös järjestelmästä. Jos hoito pirstaloituu, valmiiksi väsyneen ihmisen voi olla mahdotonta löytää oikeaa ammattilaista. Jos hoitopaikka muuttuu, se voi olla porras, jota ei jaksa nousta. Toisen todellisuutta ei pysty täysin ymmärtämään, ellei ole kokenut samaa. Siksi vertaistuesta voi saada pintaa jaksamiselle.

Myös tarkka ja tunnollinen ihminen voi kärsiä hoitoväsymyksestä. Ihan kaikkeen ei pysty vaikuttamaan, vaikka olisi kuinka tarkka, sillä sokeriarvoissa näkyy moni asia hormonaalisesta toiminnasta ja infektioista lähtien. Joidenkin on vaikea sulattaa, että arvot ovat erilaiset, vaikka on syönyt samanlaisen aamiaisen kuin edellisenä päivänä. Hoidosta saattaa tulla kuin kilpailu ja mittarit voivat ahdistaa. Itselle pitää osata olla myös armollinen. Tarpeeksi hyvä riittää.

Diabeteksen hoito on moniammatillista. Otan esimerkiksi puheeksi, mahtaisiko potilas hyötyä keskustelusta psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa. Meillä on naruja, joista vetää, mutta on olemassa rajat, mihin pystyn vaikuttamaan. Osa ammattitaitoa on hyväksyä oma rajallisuus. Emme voi tehdä toisen puolesta.

Aina en saa tietää, mitä potilaalle jatkossa tapahtuu. Joskus saatan tavata potilaan uudelleen Acutassa, ja silloin saattaa olla kyse jo amputaatiosta tai happomyrkytyksestä.”

”On ok kyllästyä sairauteensa”

Psoriasisliiton Psorilinjalla työskentelevä Minna Kunttu:

”Ikävä kyllä monet kokevat psoriasiksen hoidon taisteluna. Sairaus on aaltoileva, eikä pahenemisvaiheille välttämättä voi itse mitään. Vaikka hoitaisi itseään hyvin, voi tulla tunne, että asia ei etene. Se turhauttaa.

Vastaan 12 tuntia viikossa Psoriasisliiton ohjaus- ja neuvontapuhelimeen. Aiemmin olen työskennellyt muun muassa 15 vuotta ihopolilla ja ollut luomassa psoripotilaan hoitopolkua Mikkelin keskussairaalaan.

Psoriasista saatetaan pitää ’vain ihottumana’. Iho on kuitenkin noin viisi kiloa painava, elimistöä suojaava tärkeä elin, joka näkyy kaikille. Jos siinä on rikkoja, suoja ei ole kunnossa. Iho voi olla kirvelevä, kipeä ja kutiseva, ja kutinaa voi verrata kipuun. Psoriasikseen saattaa liittyä myös muita sairauksia. Osalla on nivelpsoriasis.

Ihopotilaat ovat usein tunnollisia. Jos yksi tai kaksi rasvauskertaa päivässä ei riitä, jotain on muutettava. Käytössä ei ehkä ole oikea tuote tai potilas tarvitsisi lisäksi sisäistä lääkitystä. Moni väsyy tähän. Onneksi vaihtoehtoja on paljon. Osaan auttaa kertomalla niistä.

Puheluja neuvontapuhelimeen tulee laidasta laitaan. Tyypillistä on, että kotona on 20 rasvatuubia ja soittajalle on epäselvää, mikä on millekin alueelle, paljonko rasvaa laitetaan ja kuinka pitkänä kuurina. Moni annostelee rasvaa liian varovaisesti, joten usein käyn läpi rasvaustekniikkaa. Joskus olen kuuntelevana korvana. Sairauden kanssa ollaan aika yksin. Vastaanottoajat ovat lyhyitä, eikä lääkärin kanssa useinkaan ehdi jutella henkisestä puolesta. Minusta psorihoitajia tarvittaisiin enemmän.

Hoito voi jumittaa myös siksi, että erikoislääkärille on vaikea päästä. Melko yleistä on, että ihminen ei tiedä, mistä apua saisi. Välillä vaatii paljon pitää puolensa hoitojärjestelmässä. Kaikki eivät kehtaa tehdä sitä tai kykene siihen.

Sairaanhoitajaa voi lähestyä myös chatissa. Siellä tohditaan paremmin kysyä arkaluonteisista asioista kuten genitaaliseudun oireista. Joskus apua kysyy psoriaatikon puoliso, lapsi tai ammattilainen kuten kotihoito.

Hoitoväsymystä ei välttämättä tunnista itse. Se voi näkyä turhautumisena ja epämääräisenä huonona olona, jota ei osaa nimetä. Usein soittaja sanoo suoraan, ettei jaksa. Toisaalta ihmiset ovat erilaisia. Annan tilaa, jotta soittajalle tulee tunne, että hän voi avautua.

On ok kyllästyä sairauteensa, eikä aina tarvitse jaksaa. Yritän herätellä ihmistä miettimään, mitkä voisivat olla hänen voimavarojaan. Valtaosa kamppailee sairautensa kanssa yksin, vaikka vertaistuki voisi auttaa.

Minulta löytyy aina yksi tai useampi oljenkorsi. Tieto ei lisää tuskaa, vaan toisin päin.

Näkyvä ihosairaus on raskain ehkä teini-iässä, jolloin ulkonäkö on tärkeä. Nivelpsoriasiksen takia ihminen voi joutua luopumaan rakkaasta harrastuksestaan kuten neulomisesta tai jopa työstään. Ne ovat kelle tahansa isoja asioita.

Koen, että luon toivoa antamalla tietoa, jonka avulla soittaja pääsee eteenpäin. Minulta löytyy aina yksi tai useampi oljenkorsi. Tieto ei lisää tuskaa, vaan toisin päin.

Olen sen verran vanha ja kokenut hoitaja, että tilanteet eivät enää jää mielen päälle. Nuorempana ehkä jäivät. Teen parhaani ja pitää luottaa, että se kantaa.”