”Älä tule sanomaan, milloin minä menen”

Muistisairas äitini on vahvatahtoinen nainen. Sitä hän on ollut aina, eikä muistisairaus ole hänen kohdallaan laskenut energioita – päinvastoin. Tehtäväni onkin pitää huolta, etten laita kaikkea käyttäytymistä muistisairauden piikkiin.

Muistisairas isäni sen sijaan muuttui sairauden edetessä rauhallisemmaksi ja hiljaisemmaksi. Aiemmin helposti ärsyyntyvästä ihmisestä tuli itse tyyneys.

Niin erilaisia kuin vanhempani ovatkin olleet, molemmat ovat opettaneet, miten ollaan muistisairaan ihmisen kanssa. Tämä ei tarkoita, että olisin oppinut heti. Päinvastoin, suurin osa opeistani on tullut mokien kautta. Olen lyönyt päätäni seinään ja sitten, vasta vuosienkin päästä, tajunnut mistä on kyse.

Sellaista on olla ihminen!

Hiljattain kuulin, kuinka Saudi-Arabian liikenteessä on käytössä niin sanottu First Camel Law, mikä tarkoittaa sitä, että karavaanin ensimmäinen kameli määrää suunnan ja vauhdin. Toinen auto seuraa ensimmäistä, kolmas toista. Koko ajan pitää varautua siihen, että edessä ajava autoilija saattaa tehdä milloin tahansa, mitä tahansa – liikennesäännöistä välittämättä. Perässä tulijan pitää sopeutua. Aluksi tällainen pelottaa, sitten siihen sopeutuu. Minusta tämä kuulostaa muistisairaan hoitajan tai läheisen arjelta.

Listaan alla viisi tärkeää asiaa, jotka olen oppinut muistisairauksista vanhemmiltani:

1. Muistisairas ihminen ei ole lapsi

Muistisairas ihminen voi viestiä kuin lapsi mutta on aikuinen. Saatoin hiljattain äitini aamulla senioritalon ruokalaan ja tulin sanoneeksi hänelle ”siellä on jo muitakin, voit mennä sinne nyt”. Äitini katsoi minua vihaisesti ja sanoi: ”Älä tule sanomaan, milloin minä menen.”

Oikein! Hyvä äiti!

2. Päätä käynti hyvään

Jos menet kylään muistisairaan ihmisen luo tai hoidat häntä hoivakodissa, pyri sanomaan jotakin mukavaa lopuksi – vaikka käynti ei olisikaan mennyt (sinun näkökulmastasi) hyvin. Positiivinen lopetus jää hänen kehoonsa tuntemuksena ja voi pysyä siellä pidempään kuin muisto käynnistäsi.

3. Jokainen haluaa olla tarpeellinen

Uskon, että myös muistisairas ihminen haluaa, että elämällä on jokin tarkoitus. Hänkin haluaa, että hänellä on tekemistä ja joku tarvitsee häntä. Ehkä elämän tarkoitus voi loppuvaiheessa olla luonnon, eläinten tai lapsien ihaileminen ja arvostaminen. Muistisairaalta voi kysyä asioista, vaikka vastaus ei ehkä olekaan se mitä yleisesti odotetaan.

4. Muistisairaalle ihmisellekin saa ärähtää

Ensimmäisinä vuosina muistisairaiden vanhempien tyttärenä ajattelin, että minun pitäisi olla ”äiti Amma”, tyyni ja auvoinen. Sainhan elää terveenä, joten kyllähän minun kuului jaksaa?

Sittemmin olen tajunnut, että muistisairaan ihmisen kanssa saa elää tavallista arkea, johon kuuluu välillä arjen ärähtelyä ja hermojen menettämistä. Jos ei koskaan saa suuttua, on uhkana kääntää vihansa sisäänpäin masennukseksi.

Ajoittainen huutaminen on kuitenkin eri asia kuin ilkeä solvaaminen. En koskaan sano äidille ”sinä et ikinä...” tai ”miksi sinä aina...”

5. Kun asiat tehdään rauhassa, ne sujuvat paremmin

Muistisairaan ihmisen kanssa ei saa olla fyysisesti eikä henkisesti kiire. Kun asiat tehdään rauhassa, ne sujuvat paremmin. Kun minulla on kiire, sanon: rauhoitu.